Dlaczego denerwuje mnie film Macieja Pieprzycy „Chce się żyć”?

Proszę mnie źle nie zrozumieć.Uważam, że jest to film wybitny, na miarę obrazu „Moja lewa stopa”.I jestem pod wrażeniem tego, co zrobił Dawid Ogrodnik, który na potrzeby głównej roli musiał oduczyć swoje ciało normalnego reagowania. Oglądając go, byłam święcie przekonana, że jest to aktor, który rzeczywiście cierpi na porażenie mózgowe.Wbrew pozorom, są tacy na świecie.

 

Ale…No, właśnie.Zawsze są jakieś „ale.”

 

Przede wszystkim film ten utrwala negatywne stereotypy dotyczące tej choroby.Pokazuje osoby z porażeniem jako nie panujące nad ciałem, wymagające nieustannej opieki, wykonujące dziwne ruchy, bez kontaktu, zdeformowane…Przerażające.

 

Myślę, że niepotrzebnie.Ja np.zupełnie nie odnajduję siebie w tym obrazie-choć po obejrzeniu po raz kolejny tego filmu zaczęłam się zastanawiać, co właściwie inni ludzie widzą, kiedy patrzą na mnie? „Potworka”? Co takiego widzi mój mąż?

 

Sęk w tym, że ta przeklęta choroba nie ma czegoś takiego, jak „typowy obraz.” Każdy przypadek jest inny.Każdy człowiek jest inny.

 

Już i tak porażenie-obok Zespołu Downa-jest głównym „straszakiem” dla młodych rodziców.Kiedyś nawet przeczytałam na blogu pewnego tatusia westchnienie ulgi, że jego syn jest „tylko” niesłyszący, podczas gdy mógłby, o zgrozo, mieć porażenie mózgowe…

 

Wyznaję ze wstydem, że z wielkim trudem powstrzymałam się od napisania temu panu, że ja przynajmniej mogę mówić i śpiewać…Po co dobijać nieszczęśliwego człowieka?

 

Wobec powyższego drobiazgami wydają mi się już takie rzeczy, jak to, że podobno twórcy filmu nie dotrzymali obietnic składanych pierwowzorowi głównego bohatera-ponoć miano mu obiecać poprawę warunków życiowych w zamian za adaptację jego historii.Tymczasem człowiek ten nadal mieszka w DPS-ie. Tym bardziej, że sensację tę podawał swego czasu „Superexpress” – a sam reżyser zdecydowanie zaprzecza (mimo pewnych oczywistych podobieństw) jakoby jego dzieło miało być fabularyzowaną biografią Przemysława Chrzanowskiego.

 

Albo to, że lekarze w filmowym ośrodku najwyraźniej nie mają pojęcia o tym, że próba karmienia kogokolwiek-nie tylko osoby wykonującej liczne mimowolne ruchy!-w pozycji leżącej może się skończyć zadławieniem.

 

Albo wreszcie to, że język Blissa wydaje mi się bardzo mało efektywną formą komunikacji międzyludzkiej. Trudno mi sobie wyobrazić, by w ten sposób rzeczywiście można było wyrazić całą złożoność ludzkiego doświadczenia-coś więcej, niż najprostsze życiowe komunikaty i pojęcia.

 

Rozumiem jednak, że dla kogoś, kto przez lata był odcięty od jakiegokolwiek kontaktu z otoczeniem, i to może być bardzo dużo.

(Nie) chce się żyć… ale się musi.

Jak zazwyczaj, gdy rzecz dotyczy porażenia mózgowego, z mieszanymi uczuciami obejrzałam ostatnio na HBO zasłużenie obsypany nagrodami film Macieja Pieprzycy „Chce się żyć.”

Opowiada on (opartą na faktach) historię ciężko chorego chłopaka, o którym w dzieciństwie zadecydowano, że prawdopodobnie przez całe życie będzie „rośliną” – osobą, z którą nigdy nie będzie kontaktu. W końcu trafia do ośrodka opieki, w którym to szczęśliwym zbiegiem okoliczności okazuje się, że choć Mateusz ma poważne problemy z własnym ciałem i z komunikowaniem się z otoczeniem, to jednak rozumuje zupełnie prawidłowo.

Uczy się „mówić” z pomocą języka symboli (tzw. język Blissa)…

Jestem pod wrażeniem zwłaszcza znakomitej roli Dawida Ogrodnika, który tak sugestywnie odtworzył objawy fizyczne, towarzyszące tej chorobie (a niektóre z nich obserwuję także u siebie, choć w znacznie mniejszym nasileniu) – że przez chwilę zastanawiałam się poważnie, czy nie jest to aktor rzeczywiście dotknięty tym rodzajem niepełnosprawności.

A moje mieszane uczucia wynikają jak zwykle z kilku powodów.

Po pierwsze, zawsze mnie trochę irytowało, że hasło „porażenie mózgowe” prowokuje kulturę tylko do opowiadania o swego rodzaju przypadkach „skrajnych” (innym przykładem jest choćby słynny film „Moja lewa stopa”  – 1989 r. z Danielem Day-Lewisem w roli głównej, który został nagrodzony dwoma Oskarami), skutkiem czego w powszechnej świadomości choroba ta kojarzy się (na równi z Zespołem Downa, a może nawet bardziej…) jedynie z potwornymi deformacjami i całkowitym uzależnieniem od opiekunów.

No, po prostu z najgorszym, co może spotkać Twoje dziecko, drogi Rodzicu. Na blogu pewnego pana, którego synek urodził się (współczuję) z defektem narządu słuchu, również kiedyś znalazłam to znamienne westchnienie ulgi: „no, ale mogło być gorzej – mógł mieć na przykład PORAŻENIE MÓZGOWE…”

Ja to wszystko rozumiem – jak tu już kiedyś pisałam, nikt przy zdrowych zmysłach nie chce mieć „takiego” dziecka – ale jak ma się w związku z tym czuć osoba, która „to” ma – co więcej, stara się „z tym” w miarę normalnie żyć? Po przeczytaniu czegoś takiego powinnam chyba natychmiast poddać się eutanazji?

Porażenie mózgowe to dziwna i nieprzewidywalna choroba, na swój sposób nawet fascynująca ( i dlatego tak wielu studentów medycyny, psychologii, rehabilitacji i wielu innych kierunków co pewien czas prosi mnie o wypełnienie ankiet do swoich prac badawczych. Z reguły im nie odmawiam: zawsze chciałam poświęcić się dla nauki. 😉 Poza tym, odpowiadając na ich pytania, lepiej poznaję samą siebie… a to zawsze jest cenne). Doprawdy, ludzki mózg to tajemniczy organ – dlatego,każdy przypadek jego uszkodzenia jest inny.

Mnie na przykład choroba pozostawiła zdolność porozumiewania się, myślenia a nawet poruszania się (choć z pewnym trudem). Bogu dzięki, nie jestem całkowicie zależna od innych w codziennych sytuacjach; nie wydaje mi się również, bym była fizycznie „przerażająca.”

Mogłam trafić o wiele gorzej, wiem. Tym niemniej, WŁAŚNIE DLATEGO, że tak (relatywnie) niewiele mi brakuje do „normalności” (czymkolwiek ona jest), czasami czuję się jak Mojżesz, który patrzył na Ziemię Obiecaną, wiedząc, że nigdy nie będzie mógł przekroczyć jej granic.

A właśnie teraz bardzo przydałyby mi się dwie sprawne ręce (mam tylko jedną) – i dwie szybkie nogi, po prostu dlatego, żeby NAPRAWDĘ nikomu nie być ciężarem ponad siły, co mi tu niedawno zarzucono. Gdybym była w pełni sprawna, także moje trzecie dziecko nie byłoby dla nikogo problemem. Ale nie jestem.

I jest mi teraz z tego powodu bardzo, bardzo smutno – choć wiem, że w tym smutku nikt mi nie może ulżyć, nawet ci, którzy, jak P., bardzo kochają tę „rozpieszczoną egoistkę”, którą podobno jestem. Sama się muszę z tym jakoś uporać-  i zrobię to. W końcu. Choć pisząc o tym na blogu, jestem świadoma, że od niektórych z Was pewnie znów usłyszę, że „biadolę” oraz „użalam się nad sobą.” Trudno. Ryzyko „zawodowe” każdej blogerki. A słowa  o wiele łatwiej się rzuca, niż kamienie. (Co pozostawiam pod rozwagę „wkurzonym” moją postawą Czytelnikom.)

Jeden z moich spowiedników, także doświadczony przez chorobę, kiedyś mądrze powiedział, że żadna to dla nas samych pociecha wiedzieć, że „inni mają jeszcze gorzej” – tym bardziej, że doskonale wiemy, że są i tacy, którzy mają się od nas znacznie lepiej…

Drugi zaś powód mych sprzecznych emocji, to fakt, że – jak doniósł „Super Express” – 33-letni Przemek Chrzanowski, którego historia posłużyła reżyserowi za kanwę tego filmu, nadal; mieszka w niezmienionych warunkach w domu pomocy, choć obiecywano mu wiele udogodnień, choćby komputer, który ułatwiłby mu kontakt za otoczeniem. Cóż, powiecie – takie jest życie?

„Maaamo! Mamoooo…” No, tak.  Błogosławioną zaletą posiadania dzieci jest fakt, że one nigdy nie pozwalają mi stracić do końca kontaktu z rzeczywistością i pogrążyć się bez reszty w takich rozważaniach na temat stanu mojej duszy  (i ciała), które w obecnej sytuacji mogłyby mnie doprowadzić nawet do decyzji o samobójstwie.

Wiem, że  dla nich muszę zebrać się w sobie – i przeżyć kolejny dzień. Dzień… dzień… dni…

” W naszych ciemnościach, o, Panie, rozpal ogień, który nigdy nie zagaśnie…”

Uwaga – poprzednia notka (wraz z wszystkimi komentarzami) nie została stąd trwale usunięta, lecz jedynie tymczasowo ukryta – ku ochronie tych (zwłaszcza zaś moich rodziców), których moja nadmierna,, być może, szczerość, mogłaby zranić. Naprawdę nie chciałabym już być przyczyną cierpienia dla nikogo, o ile to tylko możliwe.

Jednocześnie nie wykluczam,że pewnego dnia ten wpis może powrócić na swoje miejsce – jeśli kiedyś (co daj Boże, amen) tamto moje wyznanie przestanie wzbudzać w ludziach tak skrajnie negatywne emocje. 

A ta piosenka Perfectu jest ostatnio jedną z kilku, które podnoszą mnie na duchu…. Posłuchajcie!

 

Ile kosztuje MIŁOŚĆ?

W nowoczesnych społeczeństwach (także w naszym) posiadanie niepełnosprawnego dziecka jawi się jako kwestia dobrowolnego „wyboru” (rozumiem zatem, że rodzice, którzy się na „coś” takiego decydują, to – w najlepszym razie – nieszkodliwi masochiści, a w najgorszym – motywowani najczęściej religijnie okrutni fanatycy, którzy nie marzyli o niczym innym, jak tylko o tym, by skazać swoje dzieci na niekończące się cierpienia).

Ponieważ, jako się rzekło, posiadanie „takiego” dziecka jest w świadomości powszechnej sprawą suwerennej decyzji rodziców (choć Kaja Godek, znana przeciwniczka rozwiązywania problemu niepełnosprawnych dzieci poprzez niedopuszczanie do ich narodzin, roztropnie argumentuje, że urodziła swego syna nie dlatego, że ogromnie pragnęła mieć właśnie „takie” dziecko – szczerze mówiąc, nie znam nikogo przy zdrowych zmysłach, kto by o tym marzył – tylko po prostu dlatego, że była w planowanej ciąży) – to i nader chętnie stosuje się do nich starą, rzymską zasadę, że „chcącemu nie dzieje się krzywda.”

Chciałaś, urodziłaś, masz – to był Twój (Wasz) wybór, czego chcesz od nas w zamian, jako od społeczeństwa?

W takim ujęciu posiadanie niepełnosprawnego dziecka jawi się wręcz jako pewien „luksus”, niezrozumiała fanaberia, której kosztami, nie wiedzieć czemu, rodzice i opiekunowie takich osób chcieliby obciążyć „zdrową tkankę narodu”.

Muszę przyznać, że już nawet bez specjalnego zdziwienia słuchałam w „Szkle kontaktowym” utyskiwań pewnej paniusi na rzekomo „roszczeniową postawę” tych rodziców, którzy poświęcili całe życie (również, rzecz jasna, zawodowe) opiece nad ciężko chorymi dziećmi.

Pani owa w żaden sposób nie mogła pojąć,o co właściwie chodzi tym ludziom –„Przecież i tak już dostali podwyżki świadczeń – z sześciuset złotych na osiemset!” – grzmiała.

No, jasne – osiemset złotych!!! Rozumiem, że jest to kwota, która zapewnia niepełnosprawnym i ich bliskim coroczne wyjazdy na wczasy rehabilitacyjne co najmniej na Teneryfę! Czegóż można chcieć więcej?!

Kiedy miałam 14 lat, mój Tata zrezygnował z pracy (przechodząc na wcześniejszą emeryturę), żeby zająć się wyłącznie moją rehabilitacją. Prawdopodobnie dzięki temu jego poświęceniu dziś w ogóle chodzę. Jednak, jak słyszę, dzisiejsi rodzice niepełnosprawnych dzieci nie mają już takiej możliwości.

I słusznie. Miłość nie powinna nic kosztować – szczególnie Skarbu Państwa…

Dziś jestem mamą dwójki małych dzieci – i nie ukrywam, że stała pomoc P. w domu niezmiernie by mi się przydała. Obawiam się jednak, że gdyby się zaczął domagać uznania jej za swoją główną pracę, mógłby usłyszeć od urzędników państwowych coś podobnego, jak inny mąż, opiekujący się nieuleczalnie chorą małżonką – że jak mu się nie podoba takie życie, jakie ma, zawsze może zmienić sobie żonę…

 

Ile-kosztuje-miłość2

Ten mężczyzna, którego historię znalazłam w „Gazecie Krakowskiej”, codziennie znosi swoją niepełnosprawną żonę po schodach z mieszkania na czwartym piętrze. Sądzicie, że to odosobniony przypadek?