Opublikowane w

Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie „chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było „podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: „pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich „właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal „umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

Opublikowane w

W cieniu WOŚP.

Początek stycznia każdego roku to w naszym kraju jak zwykle zażarte spory o akcję Jerzego Owsiaka – którego to jedni uważają za szubrawca, inni zaś nieledwie za świeckiego świętego.  Oświadczam, że osobiście nie zaliczam się do żadnej z tych grup – aczkolwiek Orkiestrę od początku wspierałam, wspieram i będę wspierać. Uważam, że mam wobec niej dług wdzięczności, ponieważ i moje dzieci, gdy były w wieku niemowlęcym, korzystały ze sprzętu i badań finansowanych przez fundację Owsiaka.

Niemniej martwi mnie trochę, że „serduszkowa” akcja czasem przesłania cały ogrom dziecięcego cierpienia, które się dzieje poza nią. Badania pokazują, że Polacy, którzy angażują się w styczniową zbiórkę, potem czują się już „rozgrzeszeni” i mniej chętnie wspierają inne charytatywne przedsięwzięcia w ciągu roku. Na zasadzie: „jestem porządnym człowiekiem-przecież daję na Owsiaka!”

Ja się staram pomagać nie tylko w ramach WOŚP.

Niezmiennie mnie na przykład wścieka, że wiele dzieci w Polsce umiera nie z braku skutecznej terapii – bo ta często jest dostępna, coraz częściej nawet w Polsce – tylko dlatego, że NFZ im tego leczenia nie refunduje. Nowoczesne metody leczenia są bowiem zazwyczaj horrendalnie kosztowne. Jako osoba nieustannie borykająca się z problemami finansowymi (na marginesie, nie jest prawdą, jakobym tego bloga prowadziła dla celów zarobkowych!) często nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić takich sum.  Szansę na życie i zdrowie dostają więc tylko te dzieci, których rodzice we własnym zakresie zdobędą potrzebne pieniądze. Pozostałe po prostu umrą – i z tym się milcząco godzimy wszyscy. Ja jakoś pogodzić się nie potrafię.

Poniżej jedna z takich historii, dotycząca sąsiada mojej blogowej przyjaciółki Miśki.

https://www.siepomaga.pl/ratujemytymka

Ja już pomogłam, jak umiałam – po prostu wysyłając sms.

A dziś rano moja córeczka zapytała mnie: „Mamusiu, a czy jak wrócę z przedszkola, to ten zielony paseczek będzie już cały zapełniony?” – bo ona mocno wierzy, że ten chłopiec wyzdrowieje, kiedy dostanie swoje lekarstwo. Nie chciałam jej rozczarować, więc powiedziałam jej, że nie wiem – ale że mamy jeszcze trochę czasu.

To jak – pomożecie?

Opublikowane w

Ile kosztuje MIŁOŚĆ?

W nowoczesnych społeczeństwach (także w naszym) posiadanie niepełnosprawnego dziecka jawi się jako kwestia dobrowolnego „wyboru” (rozumiem zatem, że rodzice, którzy się na „coś” takiego decydują, to – w najlepszym razie – nieszkodliwi masochiści, a w najgorszym – motywowani najczęściej religijnie okrutni fanatycy, którzy nie marzyli o niczym innym, jak tylko o tym, by skazać swoje dzieci na niekończące się cierpienia).

Ponieważ, jako się rzekło, posiadanie „takiego” dziecka jest w świadomości powszechnej sprawą suwerennej decyzji rodziców (choć Kaja Godek, znana przeciwniczka rozwiązywania problemu niepełnosprawnych dzieci poprzez niedopuszczanie do ich narodzin, roztropnie argumentuje, że urodziła swego syna nie dlatego, że ogromnie pragnęła mieć właśnie „takie” dziecko – szczerze mówiąc, nie znam nikogo przy zdrowych zmysłach, kto by o tym marzył – tylko po prostu dlatego, że była w planowanej ciąży) – to i nader chętnie stosuje się do nich starą, rzymską zasadę, że „chcącemu nie dzieje się krzywda.”

Chciałaś, urodziłaś, masz – to był Twój (Wasz) wybór, czego chcesz od nas w zamian, jako od społeczeństwa?

W takim ujęciu posiadanie niepełnosprawnego dziecka jawi się wręcz jako pewien „luksus”, niezrozumiała fanaberia, której kosztami, nie wiedzieć czemu, rodzice i opiekunowie takich osób chcieliby obciążyć „zdrową tkankę narodu”.

Muszę przyznać, że już nawet bez specjalnego zdziwienia słuchałam w „Szkle kontaktowym” utyskiwań pewnej paniusi na rzekomo „roszczeniową postawę” tych rodziców, którzy poświęcili całe życie (również, rzecz jasna, zawodowe) opiece nad ciężko chorymi dziećmi.

Pani owa w żaden sposób nie mogła pojąć,o co właściwie chodzi tym ludziom –„Przecież i tak już dostali podwyżki świadczeń – z sześciuset złotych na osiemset!” – grzmiała.

No, jasne – osiemset złotych!!! Rozumiem, że jest to kwota, która zapewnia niepełnosprawnym i ich bliskim coroczne wyjazdy na wczasy rehabilitacyjne co najmniej na Teneryfę! Czegóż można chcieć więcej?!

Kiedy miałam 14 lat, mój Tata zrezygnował z pracy (przechodząc na wcześniejszą emeryturę), żeby zająć się wyłącznie moją rehabilitacją. Prawdopodobnie dzięki temu jego poświęceniu dziś w ogóle chodzę. Jednak, jak słyszę, dzisiejsi rodzice niepełnosprawnych dzieci nie mają już takiej możliwości.

I słusznie. Miłość nie powinna nic kosztować – szczególnie Skarbu Państwa…

Dziś jestem mamą dwójki małych dzieci – i nie ukrywam, że stała pomoc P. w domu niezmiernie by mi się przydała. Obawiam się jednak, że gdyby się zaczął domagać uznania jej za swoją główną pracę, mógłby usłyszeć od urzędników państwowych coś podobnego, jak inny mąż, opiekujący się nieuleczalnie chorą małżonką – że jak mu się nie podoba takie życie, jakie ma, zawsze może zmienić sobie żonę…

 

Ile-kosztuje-miłość2

Ten mężczyzna, którego historię znalazłam w „Gazecie Krakowskiej”, codziennie znosi swoją niepełnosprawną żonę po schodach z mieszkania na czwartym piętrze. Sądzicie, że to odosobniony przypadek?