Co słychać u mojego “Asa”? (I inne refleksje natury osobistej.)


I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.

Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.

Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija. 

Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.

Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość  zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku. 

Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek –  nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa. 

Obawiając się w związku z tym  niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.

Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza “bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.

Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.

Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem. 

Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…

I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!

Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…

I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.

Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest “niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie “wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.

Ciągle pytają na przykład, kiedy się “skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: “No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy  ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.

Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.

Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości?  I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?

Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je “przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w “naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć “ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?

Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉

Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?

A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.

Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca. 

Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.

Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.

Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest  tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.

A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. “Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.” 

Amen – to znaczy: niech tak się stanie.

“Unortodox” czyli kroniki odchodzenia.

Niedawno przeczytałam tę książkę (istnieje też podobno serial na Netflixie), spodziewając się, że będzie to dla mnie podróż w nowy, nieznany świat. I oczywiście, po części tak się stało.

Poznaliśmy więc najpierw rodzinę Autorki. Dziadka, patriarchę zwanego Zajde, jak przystało na seniora rodu z imponującą białą brodą i w równie imponującym tradycyjnym nakryciu głowy (dowiedziałam się, że nazywa się to sztrajmel). Oraz jego żonę, Bube, pochodzącą ponoć z bardziej liberalnego odłamu Żydów, która jednak w małżeństwie podporządkowała się całkowicie religijnym poglądom swego męża – do tego stopnia, że posłusznie zgoliła włosy i zaczęła nosić perukę, kiedy ją o to poprosił.

Poznajemy też samą Deborah, w domu nazywaną w jidysz  “Dewojre”, której przyszło dorastać w tej rodzinie – rodzinie ortodoksyjnych amerykańskich chasydów.

Jest to historia o ludziach, którym trauma Holocaustu kazała się schronić w bezpiecznej – jak im się wydawało – bańce własnej tradycji i religii (religii która z racji bezkrytycznego uwielbienia dla własnego rebego więcej miała w sobie w końcu z sekciarskiego przywiązania i kontroli, niż z autentycznej duchowości). I to w samym środku Nowego Jorku.

Jest to jednak także opowieść o dziewczynie, a potem młodej kobiecie, która w desperackim pragnieniu wolności pragnie tę bańkę opuścić.

Chce uczyć się, czytać, pracować, próbować niekoszernych potraw – i dowiedzieć się, co właściwie stało się z jej matką. I w tym celu musi stopniowo zakwestionować niemal wszystko, w co do tej pory wierzyła. Dla mnie, żony eksa, jest to nie tyle szczegółowy opis chasydzkich obyczajów (chociaż można się dowiedzieć ze szczegółami np. jak przebiega wizyta w mykwie albo procedura sprawdzania czystości rytualnej kobiety) – ile kronika odchodzenia  właśnie.

I podstawowy wniosek, jak dla mnie płynie z tej lektury, to – że od wiary, jakiejkolwiek wiary, odchodzi  się stopniowo, powoli, małymi kroczkami. Dla otoczenia początkowo niemal niezauważalnie. Zwłaszcza wtedy, gdy to, co zdawało się nam naszym duchowym domem,  zaczyna się jawić jako klosz,  który nie tyle chroni, co ogranicza.

I kto z ludzi zna mnie na tyle dobrze, by mi powiedzieć, jak daleko sama już odeszłam od chwili, gdy napisałam pierwsze zdanie na tym blogu?

Przeczytajcie samiDeborah Feldman, Unortodox. Jak porzuciłam świat ortodoksyjnych Żydów., wyd. Poradnia K.

 

Czy MAŁŻEŃSTWO jest prawem człowieka?

Na gruncie prawa międzynarodowego (Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, Międzynarodowy Pakt Praw Człowieka) można by powiedzieć, że nie – i na tym niniejszy tekst zakończyć. Ale, jeśli zajrzymy do Europejskiej Konwencji Praw Człowieka, sytuacja się nieco komplikuje.

Bo Konwencja ta pośród innych praw i wolności ,potwierdza prawo poszanowania życia prywatnego i rodzinnego wraz z prawem do zawarcia małżeństwa i założenia rodziny.

Czy istnieje zatem “prawo do małżeństwa” (analogiczne do prawa do życia i wolności)? Czy ci, którzy – z różnych względów – małżeństwa zawrzeć nie mogą, słusznie powinni czuć się dyskryminowani?

Moim zdaniem – niekoniecznie.

Małżeństwo jest dla mnie pewnym szczególnym związkiem miłosnym – zasadniczo monogamicznym związkiem kobiety i mężczyzny – ale mimo wszystko TYLKO jednym z wielu możliwych związków między ludźmi, Miłość nieprzypieczętowana publicznym ślubem może być czasami równie piękna i głęboka.

Mylą się więc ci, którzy – zwłaszcza w kontekście osób homoseksualnych – twierdzą, iż odmawiając komuś prawa do zawarcia małżeństwa odmawiamy im tym samym “prawa do szczęścia i  miłości”. Bo to jednak nie jest to samo.

Zwłaszcza w kontekście tego, jak wiele małżeństw dziś kończy się rozwodem, trudno utrzymywać, iż zawarcie małżeństwa, samo w sobie, jest automatycznie przepustką na jakiś wyższy poziom szczęścia i miłości. I niekiedy myślę sobie przekornie, czy osoby homoseksualne walcząc o prawo do zawierania małżeństw – walczą również o prawo do rozwodu?

Niektórzy twierdzą, że to, co wyróżnia “małżeństwo” spośród innych związków miłosnych, to nie tyle płeć  “uczestników”, ile monogamia.  No, nie wiem. Wydaje mi się, że np. muzułmanie, którym wolno legalnie poślubić więcej,  niż jedną kobietę, raczej by się z tym nie zgodzili…

I może nie od rzeczy będzie tu też napomknąć mimochodem, że formalnie rzecz biorąc osoby nieheteroseksualne mogą w Polsce legalnie zawrzeć małżeństwo (i nierzadko to robią z różnych powodów) – ponieważ istotna jest w tej kwestii nie tyle ich orientacja seksualna, co właśnie płeć.

Jeżeli o mnie chodzi, wolałabym jednak pozostać przy tradycyjnej definicji małżeństwa (której, jak tu już kiedyś pisałam, same osoby nieheteroseksualne do niedawna nie kwestionowały) – jednocześnie pozostawiając wszystkim ludziom swobodę kształtowania własnego życia osobistego na najróżniejsze sposoby. I ustanawiając dla tych innych możliwości takie ramy prawne, by wspólne życie uczynić łatwiejszym (związki partnerskie).

Niedopuszczana wydaje mi się np. sytuacja, gdy ktoś od lat mieszka z partnerem – a nie może nawet zasięgnąć informacji o stanie jego zdrowia – czy też, w potrzebie, zadecydować o wyborze sposobu jego leczenia. Bo w świetle prawa jest dla niego “obcą osobą”. To może i powinno się zmienić – i nie sądzę, by komukolwiek specjalnie to przeszkadzało.

Natomiast, gdybyśmy poszli za sugestią, by małżeństwami uczynić wszystkie związki monogamiczne – bez różnicy płci – to i tak oznaczałoby wykluczenie z tej definicji bardzo wielu ludzi (np. wyżej wspomnianych muzułmanów z kilkoma żonami albo osoby żyjące w szczęśliwych, dozgonnych związkach poliamorycznych). A co z – coraz bardziej modną ostatnio – sologamią?

Tak, tak – jest na świecie bardzo wielu ludzi, którzy z różnych względów małżeństwa NIGDY zawrzeć nie będą mogli. Niezależnie od tego, jak bardzo byśmy poszerzyli jego definicję. No, i cóż… Czy ich ludzka godność została przez to jakoś pomniejszona, a prawa człowieka – podeptane?

Nie wydaje mi się.  Ludzka miłość ma wiele barw – a małżeństwo jest tylko jedną z nich…

Postscriptum: Od dawna zastanawiam się, dlaczego widok dwóch dziewczyn, które idą ulicą, trzymając się za ręce nie wzbudza w ludziach automatycznie negatywnych emocji – a widok dwóch mężczyzn w analogicznej sytuacji już tak? Jak sądzicie – z czego wynika taka różnica?