Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

W cieniu WOŚP.

Początek stycznia każdego roku to w naszym kraju jak zwykle zażarte spory o akcję Jerzego Owsiaka – którego to jedni uważają za szubrawca, inni zaś nieledwie za świeckiego świętego.  Oświadczam, że osobiście nie zaliczam się do żadnej z tych grup – aczkolwiek Orkiestrę od początku wspierałam, wspieram i będę wspierać. Uważam, że mam wobec niej dług wdzięczności, ponieważ i moje dzieci, gdy były w wieku niemowlęcym, korzystały ze sprzętu i badań finansowanych przez fundację Owsiaka.

Niemniej martwi mnie trochę, że “serduszkowa” akcja czasem przesłania cały ogrom dziecięcego cierpienia, które się dzieje poza nią. Badania pokazują, że Polacy, którzy angażują się w styczniową zbiórkę, potem czują się już “rozgrzeszeni” i mniej chętnie wspierają inne charytatywne przedsięwzięcia w ciągu roku. Na zasadzie: “jestem porządnym człowiekiem-przecież daję na Owsiaka!”

Ja się staram pomagać nie tylko w ramach WOŚP.

Niezmiennie mnie na przykład wścieka, że wiele dzieci w Polsce umiera nie z braku skutecznej terapii – bo ta często jest dostępna, coraz częściej nawet w Polsce – tylko dlatego, że NFZ im tego leczenia nie refunduje. Nowoczesne metody leczenia są bowiem zazwyczaj horrendalnie kosztowne. Jako osoba nieustannie borykająca się z problemami finansowymi (na marginesie, nie jest prawdą, jakobym tego bloga prowadziła dla celów zarobkowych!) często nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić takich sum.  Szansę na życie i zdrowie dostają więc tylko te dzieci, których rodzice we własnym zakresie zdobędą potrzebne pieniądze. Pozostałe po prostu umrą – i z tym się milcząco godzimy wszyscy. Ja jakoś pogodzić się nie potrafię.

Poniżej jedna z takich historii, dotycząca sąsiada mojej blogowej przyjaciółki Miśki.

https://www.siepomaga.pl/ratujemytymka

Ja już pomogłam, jak umiałam – po prostu wysyłając sms.

A dziś rano moja córeczka zapytała mnie: “Mamusiu, a czy jak wrócę z przedszkola, to ten zielony paseczek będzie już cały zapełniony?” – bo ona mocno wierzy, że ten chłopiec wyzdrowieje, kiedy dostanie swoje lekarstwo. Nie chciałam jej rozczarować, więc powiedziałam jej, że nie wiem – ale że mamy jeszcze trochę czasu.

To jak – pomożecie?

Czy nasze życie należy (tylko) do nas samych?

Jednym ze sztandarowych argumentów zwolenników eutanazji jest to, że (rzekomo) życie jest wyłączną własnością danego człowieka i w związku z tym ma on prawo nim dysponować tak, jak chce.

 

Postanowiłam przyjrzeć się temu nieco bliżej, ponieważ sprawa nie wydaje mi się wcale taka oczywista.

 

Wierzący zapewne powiedzą, iż dawcą i dysponentem życia ludzkiego jest Bóg, który jedynie ma prawo je odebrać. (Uwaga: nie kłóci się to z prawem każdego człowieka do rezygnacji z uporczywej terapii!) Nawiasem mówiąc, nie podzielam oburzenia red.Terlikowskiego na biskupów kanadyjskich, którzy postanowili udzielać sakramentów ludziom, którzy zdecydowali się na eutanazję.

 

Według mnie nie jest to równoznaczne z aprobatą dla takiego sposobu zakończenia życia. Po prostu Kościół MUSI towarzyszyć człowiekowi w każdej sytuacji, nawet tak dramatycznej.Odrzucać grzech, ale przyjmować człowieka z jego problemami. “Człowiek jest drogą Kościoła”, powiedział Jan Paweł II – i chyba nigdy nie dosyć przypominania o tym.

 

Poza tym, Kościół już dość dawno zmienił swoje nastawienie do samobójców-obecnie traktuje się ich raczej jako ludzi głęboko nieszczęśliwych i chorych, niż moralnie winnych. Cóż zatem stoi na przeszkodzie, aby podobnie -ze współczuciem-spojrzeć i na tych, którzy (powodowani nieraz ogromnym cierpieniem) decydują się na “wspomagane samobójstwo”?

 

Moim zdaniem, jeżeli są wierzący, powinni się także dowiedzieć, że mimo to kochający Bóg ich nie odrzuci.Po co im jeszcze dokładać strach przed piekłem, wieczną samotnością?

 

Ale zastanawiam się, czy można odrzucić tezę o “wyłącznej własności” życia także w przypadku osób niewierzących.

 

Można by zacząć od tego, że oni sami czasem ją odrzucają.Np.powszechnie uważa się, że życie płodu zależy, a więc i należy do jego matki.Niektórzy etycy, jak Peter Singer, tę “własność rodziców” rozciągają także na dzieci już urodzone.W krajach, gdzie można dokonać eutanazji dzieci, ta zasada działa w praktyce.

 

Mamy więc już przynajmniej jedną grupę ludzi, których życie nie należy do nich samych-małe dzieci.Podobnie zapewne jest z osobami ubezwłasnowolnionymi i chorymi na Alzheimera (notabene, debatuje się już o tym, czy i ich nie objąć dobrodziejstwem “niedobrowolnej eutanazji”).

 

Ale idźmy dalej.Czy można z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że życie zdrowego, świadomego, dorosłego człowieka “należy wyłącznie do niego”?

 

Moim zdaniem, nie, zwłaszcza, jeśli ów człowiek ma rodzinę.

 

Kiedyś poruszył mnie w związku z tym postępek żony Modiglianiego, która, szalejąc z rozpaczy po śmierci męża, również popełniła samobójstwo. A była w 8.miesiącu ciąży…

 

Nie dość, że sama się zabiła, to jeszcze nie dała innej osobie żadnej szansy, żadnej możliwości wyboru.

 

Niektóre kliniki eutanazyj ne nie życzą sobie wizyt rodzin pacjentów.Bo z rodzinami jest zawsze kłopot.Jeszcze mogłyby próbować odwodzić pensjonariuszy od “jedynie słusznej autonomicznej decyzji” o zakończeniu ziemskiej wędrówki!

 

Aha. Rozumiem zatem, że jeśli widzimy desperata, stojącego na moście lub na dachu, w imię poszanowania jego wolności nie powinniśmy próbować go ratować, lecz jedynie zapytać uprzejmie, czy aby na pewno, świadomie i dobrowolnie, zamierza skoczyć?

 

Pewien chłopak z porażeniem mózgowym, zdecydowany, jak twierdzi, na eutanazję, powiedział: “Wszyscy mnie pytają- jak możesz zrobić coś takiego swojej mamie? A nikt nie zapyta, co JA czuję, gdy mama zmienia mi pieluchę…”

 

Nie popieram tego, co zrobiono z tym człowiekiem (uznawszy go za “niebezpiecznego dla samego siebie” zamknięto go na pewien czas w szpitalu psychiatrycznym, podczas gdy jego problemem jest właśnie wyobcowanie społeczne i poczucie braku jakichkolwiek perspektyw)- ale to jest postawa “po mnie choćby potop!Nie obchodzi mnie, co będzie po mojej śmierci, nie obchodzą mnie niczyje uczucia.Liczę się tylko JA i moje cierpienie! Ja, ja, ja!” W skrajnych przypadkach można nawet powiedzieć, że to jest egoizm.

 

Nick Vujicić kiedyś opowiadał, iż w wieku 17 lat przeżył takie załamanie nerwowe, że chciał się zabić poprzez utopienie się w wannie.Myślę, że kiedy się nie ma obu rąk i nóg, taki sposób dokonania “eutanazji” jest dosyć prosty.

 

Ale podobno w ostatnim momencie powstrzymała go myśl o tym, że gdyby umarł, jego bliscy by po nim płakali.I rzeczywiście, jego ojciec, dowiedziawszy się o tym, co chciał zrobić Nick, rozpłakał się, mówiąc, że nie zdawał sobie sprawy z tego, jak bardzo nieszczęśliwy był jego syn-i ze łzami w oczach przepraszał go za to, że nie zrobił czegoś więcej, ażeby to zmienić…

 

Nigdy, przenigdy nie chciałabym pozostawiać moich najbliższych w takim poczuciu winy.

 

A co z tymi, zapytacie, którzy rodziny nie mają? No, cóż. Mogłoby się wydawać, że w ich przypadku decyzja o samobójstwie/eutanazji powinna być najłatwiejsza.

 

A jednak…Wszyscy jesteśmy ze sobą powiązani siecią różnorodnych zależności i śmierć każdej osoby pozostawi w czyimś życiu wyrwę nie do zapełnienia. Brak jej pracy, czy choćby jej obecności.Załóżmy np.że nasz lekarz rodzinny (kawaler, bezdzietny) nagle poczuje, że jego życie nie ma sensu i powiesi się.Zostawi tym samym jakieś 3000 ludzi bez pomocy medycznej.Gdyby taką samą decyzję podjął piekarz, moglibyśmy zostać bez chleba. I tak dalej, i tak dalej.

 

Mówiąc najkrócej: nikt z nas nie jest samotną wyspą!