Rabo, czyli pogoń za marzeniem.

To nie będzie typowy post na tym blogu. Ale wiecie już, że piszę tu o wszystkim tym, co mnie osobiście porusza i interesuje. A historia tego chłopaka ostatnio właśnie bardzo mnie poruszyła. Niezamożny chłopak z Radomia, który pragnął, by to, co kocha, stało się jego źródłem utrzymania. 

Mogę poświadczyć, że to, co robił, robił z wielką pasją, kulturą i miłością do swoich młodych  (i nie tylko!) widzów. Z ogromnym profesjonalizmem.  Jego kanał był jednym z niewielu w tym serwisie, gdzie mówiło się ładną polszczyzną, bez przekleństw. A jednocześnie był to jeden z nielicznych, które z równą przyjemnością mogły śledzić zarówno dzieci, jak i dorośli.  Ludzie go kochali, po prostu.

Był to ewenement na tle tych wszystkich patostreamerów, którym bluzgi wylewają się z ust szerokim strumieniem.  I komu to przeszkadzało?!

Przeszkadzało otóż histerycznym “obrońcom dzieci”, z wielkiej korporacji, którzy udają, że nie rozumieją, że siłą Internetu są INTERAKCJE między twórcami, a odbiorcami… Nawet jeśli tymi odbiorcami są dzieci.  Można przecież chronić je w inny sposób  – nie zamykając nikomu ust…

Ogromnie współczuję temu chłopakowi – gonił za marzeniem, jak Roszpunka, o której też opowiadał swoim widzom. A ja też wiele razy w życiu byłam zmuszona zaczynać od zera. I wiem, że nie jest to nic przyjemnego. 

Dość powiedzieć, że dobie świetności platformy na Onecie miałam już ponad MILION odsłon tego bloga (to były piękne czasy…:)). Po tym, jak zaczęłam pisać na swojej stronie i wyłącznie na własny rachunek… Co tu dużo mówić, wystarczy spojrzeć na moje statystyki… Często mam wrażenie, że mówię, a nikt tego nie słucha. To naprawdę demotywujące (prawda, Leszku?). 

Meblujemy się psychicznie w jakiejś sytuacji – ja np. na początku pandemii  zaczęłam pracować w swego rodzaju wirtualnej szkole. I byłam szczęśliwa, że mogę odkurzyć mój dyplom nauczycielski i opowiadać dzieciakom o historii, którą lubię. I – co nie najmniej ważne – mieć za to przyzwoitą, regularną pensję. 

Już się zaczęłam przyzwyczajać do tej czarownej myśli, ale jak się okazało, to był mój błąd. Na tym świecie to, co nie jest chwiejne, jest nietrwałe (żeby zacytować tytuł książki ks. Halika). E-szkoła nie okazała się tak wielkim sukcesem, jak zakładali moi szefowie – i wobec braku zainteresowania jej działalność została mocno ograniczona. Znalazłam się znowu w punkcie wyjścia.

Nie martwcie się, wciąż jestem tłumaczką. Miewam zlecenia, choć nie tyle, co przed epidemią. Przeżyję. Tak, jak wiele razy przedtem. Zawsze należy mieć jakiś plan B, czyż nie? Wierzę, że Maciek też go ma.

A mimo to czuję się teraz trochę tak, jakby  ktoś bardzo mi bliski nagle oznajmił, że właśnie odchodzi. Mimo wszystko, nie tracę nadziei, że to jeszcze nie koniec.   Trzymaj się, Rabo. Nigdy Cię nie zapomnimy!

I jeszcze bardzo ważna uwaga do Was wszystkich, moi drodzy Czytelnicy: proszę, pamiętajcie, że jeśli kiedyś zdecydujecie się stąd odejść, będzie mi Was bardzo brakowało. Wszystkich i każdego z osobna (tak, Emmo – Ciebie też!).

A teraz proszę – posłuchajcie tej historii od początku do końca…

https://www.cda.pl/video/48287068a/vfilm

Pamiętniki czasów “zarazy.”

Uświadomiłam sobie z pewnym zdziwieniem, że nie było mnie tutaj ponad rok.

A dlaczego mimo wszystko wróciłam?  Po pierwsze dlatego, że nagromadziło się ostatnio spraw, które domagają się zapisania, aby mi nie umknęły.

A po drugie – dostałam niedawno list od pewnego księdza, który mnie pytał, dlaczego porzuciłam tego bloga – i dodawał, że to, co pisałam, było dla niego “bardzo pomocne w rozmowach i relacjach.”  Bardzo  dziękuję, księże Marcinie! Wzruszyło mnie to i zmotywowało. Nie myślałam nigdy, że te moje zapiski mogą być dla kogoś przydatne.

Jeżeli – pomimo delikatnych sugestii ze strony P.  – trudno mi się było zmobilizować do pisania (tak, jak wszyscy rodzice w Polsce zmagam się obecnie z edukacją szkolną i przedszkolną dzieci oraz z terapią zdalną mojego najmłodszego synka – oprócz tego podjęłam dodatkową pracę), to ten list przeważył szalę. Może to był jakiś znak od Tego, który Jest ponade mną? Nie wiem, ale tak mi się wydaje…

Jakkolwiek by było – witajcie ponownie! To zupełnie nowy początek… 🙂

Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…