Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Mój Dzień Kobiet…

Zapytałam mojego męża, który właśnie przygotowywał sobie w kuchni kolację: – W czym mogę Ci pomóc, kochanie? – W niczym. – odpowiedział – Wystarczy, że jesteś.

Przyznam się Wam, że był to jeden z najpiękniejszych komplementów, jakie zdarzyło mi się usłyszeć od niego w życiu. I to po tylu latach małżeństwa. No, no, no!

Z okazji naszego dzisiejszego wspólnego święta życzę Wam wszystkim, abyście się dobrze czuły w swojej skórze. W dzisiejszych czasach i w tym miejscu na Ziemi, dzięki Bogu, jest tyle dobrych sposobów, aby realizować się jako kobieta – i jako człowiek.

Myślę też dzisiaj – bo nie mogę nie myśleć! – o wszystkich tych, które gdziekolwiek na świecie doświadczają cierpienia i niesprawiedliwości. O żonach alkoholików. O dziewczynkach zmuszanych do prostytucji lub do małżeństwa. Co czasami niestety prawie na jedno wychodzi. O bitych, gwałconych, poniżanych z jakiegokolwiek powodu. O tych, które nie mają prawa do edukacji i o tych, które siedzą w więzieniach z powodu tego, w co wierzą. O tych, które nie mają co jeść – i o tych, które muszą uciekać ze swojego kraju w obawie przed wojną i nędzą. O porzuconych przez mężów, samotnych na starość czy niepełnosprawnych.

A nawet, paradoksalnie, o tych, które same będąc kobietami, przyczyniają cierpień innym kobietom. Dzieciom. I mężczyznom. Tak. Bo nigdy nie wierzyłam w mit, jakoby kobiety (w ogólności) były tą bardziej szlachetną częścią ludzkości. A świat przez nie urządzony niekoniecznie musiałby być  lepszy od tego, który znamy. Niestety.

PS. Aha, zapomniałabym. Dbajcie o swoje swoje zdrowie. Zawsze.

Dlaczego denerwuje mnie film Macieja Pieprzycy “Chce się żyć”?

Proszę mnie źle nie zrozumieć.Uważam, że jest to film wybitny, na miarę obrazu “Moja lewa stopa”.I jestem pod wrażeniem tego, co zrobił Dawid Ogrodnik, który na potrzeby głównej roli musiał oduczyć swoje ciało normalnego reagowania. Oglądając go, byłam święcie przekonana, że jest to aktor, który rzeczywiście cierpi na porażenie mózgowe.Wbrew pozorom, są tacy na świecie.

 

Ale…No, właśnie.Zawsze są jakieś “ale.”

 

Przede wszystkim film ten utrwala negatywne stereotypy dotyczące tej choroby.Pokazuje osoby z porażeniem jako nie panujące nad ciałem, wymagające nieustannej opieki, wykonujące dziwne ruchy, bez kontaktu, zdeformowane…Przerażające.

 

Myślę, że niepotrzebnie.Ja np.zupełnie nie odnajduję siebie w tym obrazie-choć po obejrzeniu po raz kolejny tego filmu zaczęłam się zastanawiać, co właściwie inni ludzie widzą, kiedy patrzą na mnie? “Potworka”? Co takiego widzi mój mąż?

 

Sęk w tym, że ta przeklęta choroba nie ma czegoś takiego, jak “typowy obraz.” Każdy przypadek jest inny.Każdy człowiek jest inny.

 

Już i tak porażenie-obok Zespołu Downa-jest głównym “straszakiem” dla młodych rodziców.Kiedyś nawet przeczytałam na blogu pewnego tatusia westchnienie ulgi, że jego syn jest “tylko” niesłyszący, podczas gdy mógłby, o zgrozo, mieć porażenie mózgowe…

 

Wyznaję ze wstydem, że z wielkim trudem powstrzymałam się od napisania temu panu, że ja przynajmniej mogę mówić i śpiewać…Po co dobijać nieszczęśliwego człowieka?

 

Wobec powyższego drobiazgami wydają mi się już takie rzeczy, jak to, że podobno twórcy filmu nie dotrzymali obietnic składanych pierwowzorowi głównego bohatera-ponoć miano mu obiecać poprawę warunków życiowych w zamian za adaptację jego historii.Tymczasem człowiek ten nadal mieszka w DPS-ie. Tym bardziej, że sensację tę podawał swego czasu “Superexpress” – a sam reżyser zdecydowanie zaprzecza (mimo pewnych oczywistych podobieństw) jakoby jego dzieło miało być fabularyzowaną biografią Przemysława Chrzanowskiego.

 

Albo to, że lekarze w filmowym ośrodku najwyraźniej nie mają pojęcia o tym, że próba karmienia kogokolwiek-nie tylko osoby wykonującej liczne mimowolne ruchy!-w pozycji leżącej może się skończyć zadławieniem.

 

Albo wreszcie to, że język Blissa wydaje mi się bardzo mało efektywną formą komunikacji międzyludzkiej. Trudno mi sobie wyobrazić, by w ten sposób rzeczywiście można było wyrazić całą złożoność ludzkiego doświadczenia-coś więcej, niż najprostsze życiowe komunikaty i pojęcia.

 

Rozumiem jednak, że dla kogoś, kto przez lata był odcięty od jakiegokolwiek kontaktu z otoczeniem, i to może być bardzo dużo.