Co słychać u mojego “Asa”? (I inne refleksje natury osobistej.)


I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.

Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.

Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija. 

Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.

Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość  zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku. 

Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek –  nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa. 

Obawiając się w związku z tym  niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.

Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza “bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.

Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.

Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem. 

Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…

I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!

Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…

I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.

Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest “niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie “wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.

Ciągle pytają na przykład, kiedy się “skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: “No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy  ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.

Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.

Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości?  I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?

Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je “przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w “naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć “ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?

Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉

Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?

A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.

Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca. 

Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.

Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.

Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest  tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.

A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. “Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.” 

Amen – to znaczy: niech tak się stanie.

Rabo, czyli pogoń za marzeniem.

To nie będzie typowy post na tym blogu. Ale wiecie już, że piszę tu o wszystkim tym, co mnie osobiście porusza i interesuje. A historia tego chłopaka ostatnio właśnie bardzo mnie poruszyła. Niezamożny chłopak z Radomia, który pragnął, by to, co kocha, stało się jego źródłem utrzymania. 

Mogę poświadczyć, że to, co robił, robił z wielką pasją, kulturą i miłością do swoich młodych  (i nie tylko!) widzów. Z ogromnym profesjonalizmem.  Jego kanał był jednym z niewielu w tym serwisie, gdzie mówiło się ładną polszczyzną, bez przekleństw. A jednocześnie był to jeden z nielicznych, które z równą przyjemnością mogły śledzić zarówno dzieci, jak i dorośli.  Ludzie go kochali, po prostu.

Był to ewenement na tle tych wszystkich patostreamerów, którym bluzgi wylewają się z ust szerokim strumieniem.  I komu to przeszkadzało?!

Przeszkadzało otóż histerycznym “obrońcom dzieci”, z wielkiej korporacji, którzy udają, że nie rozumieją, że siłą Internetu są INTERAKCJE między twórcami, a odbiorcami… Nawet jeśli tymi odbiorcami są dzieci.  Można przecież chronić je w inny sposób  – nie zamykając nikomu ust…

Ogromnie współczuję temu chłopakowi – gonił za marzeniem, jak Roszpunka, o której też opowiadał swoim widzom. A ja też wiele razy w życiu byłam zmuszona zaczynać od zera. I wiem, że nie jest to nic przyjemnego. 

Dość powiedzieć, że dobie świetności platformy na Onecie miałam już ponad MILION odsłon tego bloga (to były piękne czasy…:)). Po tym, jak zaczęłam pisać na swojej stronie i wyłącznie na własny rachunek… Co tu dużo mówić, wystarczy spojrzeć na moje statystyki… Często mam wrażenie, że mówię, a nikt tego nie słucha. To naprawdę demotywujące (prawda, Leszku?). 

Meblujemy się psychicznie w jakiejś sytuacji – ja np. na początku pandemii  zaczęłam pracować w swego rodzaju wirtualnej szkole. I byłam szczęśliwa, że mogę odkurzyć mój dyplom nauczycielski i opowiadać dzieciakom o historii, którą lubię. I – co nie najmniej ważne – mieć za to przyzwoitą, regularną pensję. 

Już się zaczęłam przyzwyczajać do tej czarownej myśli, ale jak się okazało, to był mój błąd. Na tym świecie to, co nie jest chwiejne, jest nietrwałe (żeby zacytować tytuł książki ks. Halika). E-szkoła nie okazała się tak wielkim sukcesem, jak zakładali moi szefowie – i wobec braku zainteresowania jej działalność została mocno ograniczona. Znalazłam się znowu w punkcie wyjścia.

Nie martwcie się, wciąż jestem tłumaczką. Miewam zlecenia, choć nie tyle, co przed epidemią. Przeżyję. Tak, jak wiele razy przedtem. Zawsze należy mieć jakiś plan B, czyż nie? Wierzę, że Maciek też go ma.

A mimo to czuję się teraz trochę tak, jakby  ktoś bardzo mi bliski nagle oznajmił, że właśnie odchodzi. Mimo wszystko, nie tracę nadziei, że to jeszcze nie koniec.   Trzymaj się, Rabo. Nigdy Cię nie zapomnimy!

I jeszcze bardzo ważna uwaga do Was wszystkich, moi drodzy Czytelnicy: proszę, pamiętajcie, że jeśli kiedyś zdecydujecie się stąd odejść, będzie mi Was bardzo brakowało. Wszystkich i każdego z osobna (tak, Emmo – Ciebie też!).

A teraz proszę – posłuchajcie tej historii od początku do końca…

https://www.cda.pl/video/48287068a/vfilm

Pamiętniki czasów “zarazy.”

Uświadomiłam sobie z pewnym zdziwieniem, że nie było mnie tutaj ponad rok.

A dlaczego mimo wszystko wróciłam?  Po pierwsze dlatego, że nagromadziło się ostatnio spraw, które domagają się zapisania, aby mi nie umknęły.

A po drugie – dostałam niedawno list od pewnego księdza, który mnie pytał, dlaczego porzuciłam tego bloga – i dodawał, że to, co pisałam, było dla niego “bardzo pomocne w rozmowach i relacjach.”  Bardzo  dziękuję, księże Marcinie! Wzruszyło mnie to i zmotywowało. Nie myślałam nigdy, że te moje zapiski mogą być dla kogoś przydatne.

Jeżeli – pomimo delikatnych sugestii ze strony P.  – trudno mi się było zmobilizować do pisania (tak, jak wszyscy rodzice w Polsce zmagam się obecnie z edukacją szkolną i przedszkolną dzieci oraz z terapią zdalną mojego najmłodszego synka – oprócz tego podjęłam dodatkową pracę), to ten list przeważył szalę. Może to był jakiś znak od Tego, który Jest ponade mną? Nie wiem, ale tak mi się wydaje…

Jakkolwiek by było – witajcie ponownie! To zupełnie nowy początek… 🙂