Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

Nie taki katecheta straszny…

W Sieci znów zawrzało. “Zamach na państwo świeckie!” – krzyczą jedni. “Dyskryminacja osób wierzących!” – wołają drudzy.  Ale o co chodzi? Co się tak strasznego stało?

Otóż MEN pod wodzą Anny Zalewskiej  chce przyznać dyrektorom szkół publicznych prawo do wyznaczania również katechetów (świeckich i duchownych) na wychowawców klas. Pominę na razie argument – do znudzenia powtarzany przy innych okazjach – że sama taka MOŻLIWOŚĆ nie musi jeszcze oznaczać takiego OBOWIĄZKU. Decyzja i tak zawsze będzie należeć do dyrekcji szkoły.

Zastanawia mnie jednak inna wysuwana wątpliwość. Że rzekomo wychowawca-katecheta nie będzie “sprawiedliwie” traktował uczniów, którzy nie uczęszczają na jego zajęcia. To oczywiście zdarzyć się może, lecz w takim razie podobny zarzut powinien również dotyczyć np. wychowawców-wuefistów. Wiele dzieci jest wszak zwolnionych z w-fu. A co z nauczycielami etyki, że się tak zapytam? Też niegodni tego zaszczytu?  I skąd ta pewność, że nauczyciel-ateista będzie się zawsze z sympatią odnosił do uczniów wierzących, matematyk do humanistów, a zaprzysięgła feministka nigdy nie będzie w sporach faworyzowała dziewczynek? Wszystko wszak zależy od konkretnego człowieka. Ten wątek mogłabym podsumować anegdotką z własnego doświadczenia. Otóż wykładowcą etyki na mojej uczelni był ksiądz (który potem został również moim spowiednikiem). I nigdy nie zapomnę, jak pewien mój kolega, deklarujący się się jako ateista, na pierwszych zajęciach zapytał go, czy różnica poglądów między nimi będzie miała jakiekolwiek znaczenie. Na to ksiądz odparł, że dopóki ta różnica będzie dotyczyć kwestii, czy Bóg istnieje, to nie. I tak być powinno.

Oczywiście, zetknęłam się w swoim życiu i z KOSZMARNYMI katechetami – lecz to samo mogłabym powiedzieć o nauczycielach wielu innych przedmiotów. W naszym gimnazjum był nauczyciel wychowania fizycznego, który miał pociąg do nieletnich uczennic. I TAK – był wychowawcą klasy. Opowiadano mi też o pewnym panu, który miał wyrok w zawieszeniu, a gdy się bardzo zdenerwował, potrafił uderzyć głową krnąbrnego ucznia o ścianę lub o tablicę. Oraz o pani wychowawczyni, która spoliczkowała uczennicę, a następnie (gdy dziewczyna w odwecie rzuciła w jej kierunku brzydkim słowem) pozwała ją do sądu…

Wszyscy ci ludzie MOGLI być wychowawcami – a mój przyjaciel, teolog i muzyk, który ma świetny kontakt z młodzieżą, nie może? Dlaczego? Bo (Dawkinsie, broń!) pod jego wpływem jakiś młody, zbuntowany ateista mógłby jeszcze dojść do wniosku, że wiara w Boga nie jest może aż tak idiotyczna, jak wcześniej zakładał?

Ogólnie rzecz ujmując, sądzę, że rola wychowawcy NIE POLEGA na tym, by przekazywać uczniom swoje poglądy na życie (jakiekolwiek by one nie były) lecz by pomóc im rozwiązywać ICH problemy. A to może robić każdy myślący i czujący nauczyciel. Niezależnie od tego, czy jest pastafarianinem, agnostykiem czy buddystą. Nawiasem mówiąc, ów “katecheta” nie musi nawet wcale oznaczać “katolika”. W naszej podstawówce religii nauczają osoby różnych wyznań – i ja osobiście nie miałabym nic przeciwko temu, żeby wychowawcą w klasie moich dzieci był ktoś innego wyznania, niż moje własne. Bo niby czemu miałabym mieć obiekcje?

Nie przeceniałabym też aż tak bardzo wpływu wychowawców na światopogląd dzieci i młodzieży. Miałam w życiu wielu nauczycieli którzy nie kryli swoich przekonań – antyklerykalnych, szowinistycznych, komunistycznych a nawet rasistowskich – a przecież, Bogu dzięki, nie stałam się podobna do żadnego z nich…

Inni z kolei podnoszą, że ponieważ nie wszystkie dzieci chodzą na lekcje religii, taki wychowawca miałby z niektórymi uczniami rzadszy kontakt, niż z innymi. To prawda. Lecz po pierwsze, podobny zarzut można postawić wszystkim prowadzącym zajęcia nieobowiązkowe. Czy i oni nie powinni być wychowawcami klas? Ja np. nie chodziłam w liceum na muzykę (słoń mi nadepnął na ucho), lecz na plastykę z historią sztuki. Rozumiem, że nauczycielka muzyki nie powinna obejmować wychowawstwa w mojej klasie?

Po drugie, troskliwe towarzyszenie każdemu uczniowi z osobna to (powyżej III klasy podstawówki)  w dużej mierze mit. Większość kontaktuje się ze swymi wychowawcami raz w tygodniu, na godzinie wychowawczej właśnie. Nieliczni tylko – ci najbardziej gorliwi – informują gdzie i kiedy można ich znaleźć poza tym. I tutaj zresztą moim zdaniem w lepszej sytuacji są nauczyciele przedmiotów nieobowiązkowych – jako dysponujący często większą ilością czasu. Ostatecznie jednak rzecz nie w tym, czego uczysz, tylko – jak bardzo jesteś gotów (gotowa) się zaangażować w rolę wychowawcy klasy.

Proszę mi wierzyć, że znałam i takich, dla których to zaszczytne “wychowawstwo” to był po prostu kolejny nudny obowiązek. Dodatkowa papierkowa robota – i niewiele poza tym. I mówię to jako osoba, która miała okazję poznać szkołę z obydwu stron katedry.

I wreszcie – niektórzy pytają, czy wychowawca-katecheta w większym stopniu będzie podlegał swojej władzy duchownej (biskupowi) czy świeckiemu przełożonemu (dyrektorowi szkoły). Owszem, jeśli chodzi o treści nauczania swego przedmiotu (religii) każdy katecheta podlega kontroli ze strony władzy duchownej właściwej dla jego wyznania. A więc np. katecheta-katolik NIE MOŻE nauczać dzieci, że Bóg nie istnieje. Nie wiem jednak, co to ma wspólnego z byciem wychowawcą klasy. Bo w kwestiach  organizacyjno-wychowawczych katecheci podlegają, tak jak wszyscy inni pedagodzy, dyrekcji szkoły. I dyrektor wciąż ma prawo dyscyplinarnie zwolnić pracownika, który by kazał dzieciom za karę klęczeć na grochu lub zmuszał małych ateistów siłą do przyjęcia chrztu…

Nie jestem entuzjastką lekcji religii w szkole (ani poczynań tego rządu) – pisałam już wielokrotnie o tym – lecz błagam: skoro już katecheci pracują w szkole, nie róbmy z nich nauczycieli (ba, nawet LUDZI!) “drugiej kategorii.”