Co słychać u mojego “Asa”? (I inne refleksje natury osobistej.)


I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.

Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.

Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija. 

Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.

Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość  zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku. 

Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek –  nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa. 

Obawiając się w związku z tym  niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.

Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza “bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.

Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.

Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem. 

Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…

I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!

Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…

I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.

Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest “niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie “wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.

Ciągle pytają na przykład, kiedy się “skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: “No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy  ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.

Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.

Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości?  I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?

Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je “przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w “naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć “ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?

Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉

Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?

A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.

Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca. 

Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.

Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.

Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest  tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.

A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. “Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.” 

Amen – to znaczy: niech tak się stanie.

Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

Postscriptum: casus Joanny Beretty- Molli i inne takie.

W związku z komentarzem jednej z Czytelniczek do poprzedniego posta, na który to komentarz z niewyjaśnionych przyczyn nie udało mi się chyba opublikować odpowiedzi, chciałabym tę odpowiedź, być może nieco rozszerzoną, opublikować tutaj w formie odrębnego wpisu.

Otóż Czytelniczka owa napisała, zgadzając się ze mną co do pryncypiów, że często przywoływany przez katolików jako wzorcowy przykład Joanny (Gianny) Beretty- Molli – włoskiej lekarki, która dobrowolnie zrezygnowała z leczenia onkologicznego, aby jej najmłodsza córka mogła się urodzić (w wyniku czego sama zmarła wkrótce po porodzie, osieracając męża i kilkoro dzieci) wzbudza w niej daleko idące wątpliwości.

Nazwała wręcz taką postawę “świętym egotyzmem”, pisząc, że jako lekarka Molla była w pełni świadoma możliwych konsekwencji swego wyboru – i traumy, jaką zafunduje przy tej okazji swoim bliskim. I dodała, że gdyby to od niej zależała decyzja w tej sprawie, wcieliłaby się w rolę “advocatus diaboli” i obstawałaby za tym, by młodej Włoszki nie kanonizować. Bo w zasadzie ta kobieta popełniła samobójstwo, samolubnie chcąc zasłużyć na aureolę. Tak przynajmniej zrozumiałam punkt widzenia mojej Czytelniczki.

No, cóż – zacznę może od tego, że i we mnie postać ta wzbudza niekiedy mieszane uczucia. Nie tyle może ona sama,  co raczej sposób przedstawiania jej osobistego wyboru w Kościele jako JEDYNEGO moralnie dopuszczalnego w sytuacji zagrożenia życia matki (“jeśli jesteś katoliczką i będziesz kiedyś w ciąży, masz obowiązek poświęcić własne życie dla ratowania życia dziecka, tak jak ona!” – słyszą czasami młode dziewczęta od swoich katechetów. Tego typu “nacisk moralny” uważam za niedopuszczalny. Świętość dlatego  jest świętością, że jest WYJĄTKOWA, że jest heroiczna. Gdyby taka postawa była czymś obowiązującym dla wszystkich, nie byłoby w niej nic niezwykłego. “Radosnego dawcę miłuje Bóg” – a jakakolwiek “ofiara” żeby była miła Bogu, musi być dobrowolna.

Z drugiej jednak strony, we wszelkich próbach deprecjonowania czynu Joanny (i podobnych do niej kobiet, np. siatkarki Agaty Mróz, które także kochały swoje nienarodzone dzieci “nad życie”, jak mówi tytuł filmu o Agacie) dostrzegam przejaw tej samej mentalności – była o tym szerzej mowa już w poprzednim wpisie – która mówi, że bywają sytuacje, w których życie jest gorsze od śmierci. Przede wszystkim wtedy, gdy wiąże się z jakimkolwiek cierpieniem, jakąkolwiek “traumą.”  (“Trauma” to ostatnio bardzo modne słowo).

“Lepiej zabić, niżby miało być oddane do adopcji” – takim argumentem także próbowano mnie przekonać do przerwania ciąży, co zresztą źle świadczy o naszym systemie państwowej opieki nad dziećmi. Skoro śmierć ma być lepsza od życia w Domu Dziecka… “Lepiej zabić, niżby miało być niekochane.” “Lepiej zabić, niżby miało cierpieć w jakikolwiek sposób.” (Idąc tym torem myślenia, moglibyśmy zresztą łatwo dojść do wniosku, że najbardziej kochają swoje dzieci ci, którzy ich nigdy nie mieli – nie pozwalając im się urodzić, uchronili je przecież w sposób doskonały od wszelkich możliwych cierpień, jakich mogłyby doświadczyć w ewentualnym życiu…)

Czy życie bez jednego z rodziców jest dla dziecka traumą? Niewątpliwie. Czy owdowiały współmałżonek przeżywa dramat opuszczenia? Z pewnością. Ale to przecież dotyczy nie tylko przypadków, kiedy kobieta sama decyduje się oddać życie za swoje dziecko. Aby uniknąć tego rodzaju cierpienia, należałoby chyba zupełnie zakazać chorowania i umierania ludziom, którzy mają dzieci… Ale jeśli o mnie chodzi, czułabym się chyba raczej podbudowana (a nie straumatyzowana) przez fakt, że ktoś ukochał mnie tak bardzo, że był gotów oddać za mnie swoje własne życie… Czułabym się kimś wyjątkowym. Wiele tu zapewne zależy od sposobu przedstawienia tego dziecku. Nie, kochanie, mama nie umarła “przez Ciebie” – umarła DLA CIEBIE – bo tak bardzo Cię kochała, że chciała, abyś Ty mógł (mogła) żyć. Jest różnica? Jest!

Jezus powiedział: “Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.”  Tak! To jest najwyższy przejaw miłości (także tej rodzicielskiej) i altruizmu. Jeśli to nie jest bohaterstwo, jeśli to nie jest heroizm, to ja już nie wiem, co nim jest. A nazywanie tego egoizmem czy też “egotyzmem” (nawet z przymiotnikiem “święty”) to jakieś straszne przestawienie pojęć…

Czy jeśli np. dzisiaj mój mąż wracając z pracy zginie pod kołami samochodu, ratując jakieś obce dziecko, będę miała pełne prawo nazwać go  “egoistą”? Bo przecież miał własne dzieci, w imię miłości do nich nie powinien się w nic mieszać, niechby się tym zajął ktoś bezdzietny?

I czy jeśli kiedyś zapali się nasz dom i nagle odkryjemy, że jedno z naszych dzieci zostało w środku, w poczuciu odpowiedzialności za pozostałe dzieciaki nie powinniśmy skakać w płomienie, aby je ratować? Przecież mamy jeszcze inne dzieci… i nie należy ich w żadnym razie narażać na traumę utraty nie tylko rodzeństwa, ale i któregoś z rodziców? Tak tylko pytam.

Postscriptum: A w związku z tym głośnym przypadkiem dziecka z Madalińskiego, które miało pecha przeżyć aborcję (co, jak się zdaje, stało się głównym impulsem do podjęcia na nowo dyskusji o zaostrzeniu wiadomej ustawy) nasuwa mi się jeszcze myśl, że wyjaśnienia szpitala w tej kwestii są co najmniej wykrętne. To dziecko umarło, bo zgodnie z planem MIAŁO  umrzeć. Po prostu. Tego życzyli sobie jego rodzice i to właśnie mieli wykonać lekarze. A skoro “coś nie zadziałało” tak, jak zwykle, po prostu zostawiono je, żeby sama “natura” dokończyła dzieła… “Niedojrzałość” do życia, na którą się tu powoływano, była w dużej mierze skutkiem przeprowadzonej aborcji (niezależnie od wad rozwojowych dziecka, z których przynajmniej niektóre dałoby się skorygować, gdyby poród odbył się w terminie). A już zupełnie kuriozalnie brzmią dla mnie oświadczenia, że wykonanie u konającego dziecka wkłucia, które mogłoby umożliwić podanie mu środków uśmierzających ból, byłoby w jego przypadku “terapią uporczywą.” Podawanie środków przeciwbólowych, pokarmów czy wody nigdy nie wyczerpuje definicji “terapii uporczywej.” Nie zwiększa bowiem cierpień pacjenta, lecz właśnie pomaga je zmniejszyć. Na tym przecież opiera się cała opieka paliatywna.

Obłuda w tym przypadku polega i na tym, że z reguły “aborcję terapeutyczną”  uzasadnia się właśnie chęcią “zaoszczędzenia dziecku cierpienia” – wątpię, by skazując noworodka na agonię bez znieczulenia  udało się jakoś szczególnie zbliżyć do tego celu…

Jakiś czas temu wśród moich znajomych przyszedł na świat 24-tygodniowy wcześniak. Chłopczyk nie miał najmniejszych szans na przeżycie, a jednak nikt nie “odstawił go na półeczkę”, żeby tam umarł. Mimo wszystko nie zaprzestano podawania mu  płynów i środków przeciwbólowych. Spokojnie odszedł po kilku dniach. I nikt wówczas nie mówił o “terapii uporczywej” – ponieważ tak właśnie wygląda zwykła opieka terminalna. Ot, co.

 

Molla

 

Źródło obrazka: arttor.pl