Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

Czy nasze życie należy (tylko) do nas samych?

Jednym ze sztandarowych argumentów zwolenników eutanazji jest to, że (rzekomo) życie jest wyłączną własnością danego człowieka i w związku z tym ma on prawo nim dysponować tak, jak chce.

 

Postanowiłam przyjrzeć się temu nieco bliżej, ponieważ sprawa nie wydaje mi się wcale taka oczywista.

 

Wierzący zapewne powiedzą, iż dawcą i dysponentem życia ludzkiego jest Bóg, który jedynie ma prawo je odebrać. (Uwaga: nie kłóci się to z prawem każdego człowieka do rezygnacji z uporczywej terapii!) Nawiasem mówiąc, nie podzielam oburzenia red.Terlikowskiego na biskupów kanadyjskich, którzy postanowili udzielać sakramentów ludziom, którzy zdecydowali się na eutanazję.

 

Według mnie nie jest to równoznaczne z aprobatą dla takiego sposobu zakończenia życia. Po prostu Kościół MUSI towarzyszyć człowiekowi w każdej sytuacji, nawet tak dramatycznej.Odrzucać grzech, ale przyjmować człowieka z jego problemami. “Człowiek jest drogą Kościoła”, powiedział Jan Paweł II – i chyba nigdy nie dosyć przypominania o tym.

 

Poza tym, Kościół już dość dawno zmienił swoje nastawienie do samobójców-obecnie traktuje się ich raczej jako ludzi głęboko nieszczęśliwych i chorych, niż moralnie winnych. Cóż zatem stoi na przeszkodzie, aby podobnie -ze współczuciem-spojrzeć i na tych, którzy (powodowani nieraz ogromnym cierpieniem) decydują się na “wspomagane samobójstwo”?

 

Moim zdaniem, jeżeli są wierzący, powinni się także dowiedzieć, że mimo to kochający Bóg ich nie odrzuci.Po co im jeszcze dokładać strach przed piekłem, wieczną samotnością?

 

Ale zastanawiam się, czy można odrzucić tezę o “wyłącznej własności” życia także w przypadku osób niewierzących.

 

Można by zacząć od tego, że oni sami czasem ją odrzucają.Np.powszechnie uważa się, że życie płodu zależy, a więc i należy do jego matki.Niektórzy etycy, jak Peter Singer, tę “własność rodziców” rozciągają także na dzieci już urodzone.W krajach, gdzie można dokonać eutanazji dzieci, ta zasada działa w praktyce.

 

Mamy więc już przynajmniej jedną grupę ludzi, których życie nie należy do nich samych-małe dzieci.Podobnie zapewne jest z osobami ubezwłasnowolnionymi i chorymi na Alzheimera (notabene, debatuje się już o tym, czy i ich nie objąć dobrodziejstwem “niedobrowolnej eutanazji”).

 

Ale idźmy dalej.Czy można z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że życie zdrowego, świadomego, dorosłego człowieka “należy wyłącznie do niego”?

 

Moim zdaniem, nie, zwłaszcza, jeśli ów człowiek ma rodzinę.

 

Kiedyś poruszył mnie w związku z tym postępek żony Modiglianiego, która, szalejąc z rozpaczy po śmierci męża, również popełniła samobójstwo. A była w 8.miesiącu ciąży…

 

Nie dość, że sama się zabiła, to jeszcze nie dała innej osobie żadnej szansy, żadnej możliwości wyboru.

 

Niektóre kliniki eutanazyj ne nie życzą sobie wizyt rodzin pacjentów.Bo z rodzinami jest zawsze kłopot.Jeszcze mogłyby próbować odwodzić pensjonariuszy od “jedynie słusznej autonomicznej decyzji” o zakończeniu ziemskiej wędrówki!

 

Aha. Rozumiem zatem, że jeśli widzimy desperata, stojącego na moście lub na dachu, w imię poszanowania jego wolności nie powinniśmy próbować go ratować, lecz jedynie zapytać uprzejmie, czy aby na pewno, świadomie i dobrowolnie, zamierza skoczyć?

 

Pewien chłopak z porażeniem mózgowym, zdecydowany, jak twierdzi, na eutanazję, powiedział: “Wszyscy mnie pytają- jak możesz zrobić coś takiego swojej mamie? A nikt nie zapyta, co JA czuję, gdy mama zmienia mi pieluchę…”

 

Nie popieram tego, co zrobiono z tym człowiekiem (uznawszy go za “niebezpiecznego dla samego siebie” zamknięto go na pewien czas w szpitalu psychiatrycznym, podczas gdy jego problemem jest właśnie wyobcowanie społeczne i poczucie braku jakichkolwiek perspektyw)- ale to jest postawa “po mnie choćby potop!Nie obchodzi mnie, co będzie po mojej śmierci, nie obchodzą mnie niczyje uczucia.Liczę się tylko JA i moje cierpienie! Ja, ja, ja!” W skrajnych przypadkach można nawet powiedzieć, że to jest egoizm.

 

Nick Vujicić kiedyś opowiadał, iż w wieku 17 lat przeżył takie załamanie nerwowe, że chciał się zabić poprzez utopienie się w wannie.Myślę, że kiedy się nie ma obu rąk i nóg, taki sposób dokonania “eutanazji” jest dosyć prosty.

 

Ale podobno w ostatnim momencie powstrzymała go myśl o tym, że gdyby umarł, jego bliscy by po nim płakali.I rzeczywiście, jego ojciec, dowiedziawszy się o tym, co chciał zrobić Nick, rozpłakał się, mówiąc, że nie zdawał sobie sprawy z tego, jak bardzo nieszczęśliwy był jego syn-i ze łzami w oczach przepraszał go za to, że nie zrobił czegoś więcej, ażeby to zmienić…

 

Nigdy, przenigdy nie chciałabym pozostawiać moich najbliższych w takim poczuciu winy.

 

A co z tymi, zapytacie, którzy rodziny nie mają? No, cóż. Mogłoby się wydawać, że w ich przypadku decyzja o samobójstwie/eutanazji powinna być najłatwiejsza.

 

A jednak…Wszyscy jesteśmy ze sobą powiązani siecią różnorodnych zależności i śmierć każdej osoby pozostawi w czyimś życiu wyrwę nie do zapełnienia. Brak jej pracy, czy choćby jej obecności.Załóżmy np.że nasz lekarz rodzinny (kawaler, bezdzietny) nagle poczuje, że jego życie nie ma sensu i powiesi się.Zostawi tym samym jakieś 3000 ludzi bez pomocy medycznej.Gdyby taką samą decyzję podjął piekarz, moglibyśmy zostać bez chleba. I tak dalej, i tak dalej.

 

Mówiąc najkrócej: nikt z nas nie jest samotną wyspą!