Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Dlaczego denerwuje mnie film Macieja Pieprzycy “Chce się żyć”?

Proszę mnie źle nie zrozumieć.Uważam, że jest to film wybitny, na miarę obrazu “Moja lewa stopa”.I jestem pod wrażeniem tego, co zrobił Dawid Ogrodnik, który na potrzeby głównej roli musiał oduczyć swoje ciało normalnego reagowania. Oglądając go, byłam święcie przekonana, że jest to aktor, który rzeczywiście cierpi na porażenie mózgowe.Wbrew pozorom, są tacy na świecie.

 

Ale…No, właśnie.Zawsze są jakieś “ale.”

 

Przede wszystkim film ten utrwala negatywne stereotypy dotyczące tej choroby.Pokazuje osoby z porażeniem jako nie panujące nad ciałem, wymagające nieustannej opieki, wykonujące dziwne ruchy, bez kontaktu, zdeformowane…Przerażające.

 

Myślę, że niepotrzebnie.Ja np.zupełnie nie odnajduję siebie w tym obrazie-choć po obejrzeniu po raz kolejny tego filmu zaczęłam się zastanawiać, co właściwie inni ludzie widzą, kiedy patrzą na mnie? “Potworka”? Co takiego widzi mój mąż?

 

Sęk w tym, że ta przeklęta choroba nie ma czegoś takiego, jak “typowy obraz.” Każdy przypadek jest inny.Każdy człowiek jest inny.

 

Już i tak porażenie-obok Zespołu Downa-jest głównym “straszakiem” dla młodych rodziców.Kiedyś nawet przeczytałam na blogu pewnego tatusia westchnienie ulgi, że jego syn jest “tylko” niesłyszący, podczas gdy mógłby, o zgrozo, mieć porażenie mózgowe…

 

Wyznaję ze wstydem, że z wielkim trudem powstrzymałam się od napisania temu panu, że ja przynajmniej mogę mówić i śpiewać…Po co dobijać nieszczęśliwego człowieka?

 

Wobec powyższego drobiazgami wydają mi się już takie rzeczy, jak to, że podobno twórcy filmu nie dotrzymali obietnic składanych pierwowzorowi głównego bohatera-ponoć miano mu obiecać poprawę warunków życiowych w zamian za adaptację jego historii.Tymczasem człowiek ten nadal mieszka w DPS-ie. Tym bardziej, że sensację tę podawał swego czasu “Superexpress” – a sam reżyser zdecydowanie zaprzecza (mimo pewnych oczywistych podobieństw) jakoby jego dzieło miało być fabularyzowaną biografią Przemysława Chrzanowskiego.

 

Albo to, że lekarze w filmowym ośrodku najwyraźniej nie mają pojęcia o tym, że próba karmienia kogokolwiek-nie tylko osoby wykonującej liczne mimowolne ruchy!-w pozycji leżącej może się skończyć zadławieniem.

 

Albo wreszcie to, że język Blissa wydaje mi się bardzo mało efektywną formą komunikacji międzyludzkiej. Trudno mi sobie wyobrazić, by w ten sposób rzeczywiście można było wyrazić całą złożoność ludzkiego doświadczenia-coś więcej, niż najprostsze życiowe komunikaty i pojęcia.

 

Rozumiem jednak, że dla kogoś, kto przez lata był odcięty od jakiegokolwiek kontaktu z otoczeniem, i to może być bardzo dużo.

(Nie) chce się żyć… ale się musi.

Jak zazwyczaj, gdy rzecz dotyczy porażenia mózgowego, z mieszanymi uczuciami obejrzałam ostatnio na HBO zasłużenie obsypany nagrodami film Macieja Pieprzycy „Chce się żyć.”

Opowiada on (opartą na faktach) historię ciężko chorego chłopaka, o którym w dzieciństwie zadecydowano, że prawdopodobnie przez całe życie będzie „rośliną” – osobą, z którą nigdy nie będzie kontaktu. W końcu trafia do ośrodka opieki, w którym to szczęśliwym zbiegiem okoliczności okazuje się, że choć Mateusz ma poważne problemy z własnym ciałem i z komunikowaniem się z otoczeniem, to jednak rozumuje zupełnie prawidłowo.

Uczy się „mówić” z pomocą języka symboli (tzw. język Blissa)…

Jestem pod wrażeniem zwłaszcza znakomitej roli Dawida Ogrodnika, który tak sugestywnie odtworzył objawy fizyczne, towarzyszące tej chorobie (a niektóre z nich obserwuję także u siebie, choć w znacznie mniejszym nasileniu) – że przez chwilę zastanawiałam się poważnie, czy nie jest to aktor rzeczywiście dotknięty tym rodzajem niepełnosprawności.

A moje mieszane uczucia wynikają jak zwykle z kilku powodów.

Po pierwsze, zawsze mnie trochę irytowało, że hasło „porażenie mózgowe” prowokuje kulturę tylko do opowiadania o swego rodzaju przypadkach „skrajnych” (innym przykładem jest choćby słynny film „Moja lewa stopa”  – 1989 r. z Danielem Day-Lewisem w roli głównej, który został nagrodzony dwoma Oskarami), skutkiem czego w powszechnej świadomości choroba ta kojarzy się (na równi z Zespołem Downa, a może nawet bardziej…) jedynie z potwornymi deformacjami i całkowitym uzależnieniem od opiekunów.

No, po prostu z najgorszym, co może spotkać Twoje dziecko, drogi Rodzicu. Na blogu pewnego pana, którego synek urodził się (współczuję) z defektem narządu słuchu, również kiedyś znalazłam to znamienne westchnienie ulgi: „no, ale mogło być gorzej – mógł mieć na przykład PORAŻENIE MÓZGOWE…”

Ja to wszystko rozumiem – jak tu już kiedyś pisałam, nikt przy zdrowych zmysłach nie chce mieć „takiego” dziecka – ale jak ma się w związku z tym czuć osoba, która „to” ma – co więcej, stara się „z tym” w miarę normalnie żyć? Po przeczytaniu czegoś takiego powinnam chyba natychmiast poddać się eutanazji?

Porażenie mózgowe to dziwna i nieprzewidywalna choroba, na swój sposób nawet fascynująca ( i dlatego tak wielu studentów medycyny, psychologii, rehabilitacji i wielu innych kierunków co pewien czas prosi mnie o wypełnienie ankiet do swoich prac badawczych. Z reguły im nie odmawiam: zawsze chciałam poświęcić się dla nauki. 😉 Poza tym, odpowiadając na ich pytania, lepiej poznaję samą siebie… a to zawsze jest cenne). Doprawdy, ludzki mózg to tajemniczy organ – dlatego,każdy przypadek jego uszkodzenia jest inny.

Mnie na przykład choroba pozostawiła zdolność porozumiewania się, myślenia a nawet poruszania się (choć z pewnym trudem). Bogu dzięki, nie jestem całkowicie zależna od innych w codziennych sytuacjach; nie wydaje mi się również, bym była fizycznie „przerażająca.”

Mogłam trafić o wiele gorzej, wiem. Tym niemniej, WŁAŚNIE DLATEGO, że tak (relatywnie) niewiele mi brakuje do „normalności” (czymkolwiek ona jest), czasami czuję się jak Mojżesz, który patrzył na Ziemię Obiecaną, wiedząc, że nigdy nie będzie mógł przekroczyć jej granic.

A właśnie teraz bardzo przydałyby mi się dwie sprawne ręce (mam tylko jedną) – i dwie szybkie nogi, po prostu dlatego, żeby NAPRAWDĘ nikomu nie być ciężarem ponad siły, co mi tu niedawno zarzucono. Gdybym była w pełni sprawna, także moje trzecie dziecko nie byłoby dla nikogo problemem. Ale nie jestem.

I jest mi teraz z tego powodu bardzo, bardzo smutno – choć wiem, że w tym smutku nikt mi nie może ulżyć, nawet ci, którzy, jak P., bardzo kochają tę „rozpieszczoną egoistkę”, którą podobno jestem. Sama się muszę z tym jakoś uporać-  i zrobię to. W końcu. Choć pisząc o tym na blogu, jestem świadoma, że od niektórych z Was pewnie znów usłyszę, że „biadolę” oraz „użalam się nad sobą.” Trudno. Ryzyko „zawodowe” każdej blogerki. A słowa  o wiele łatwiej się rzuca, niż kamienie. (Co pozostawiam pod rozwagę „wkurzonym” moją postawą Czytelnikom.)

Jeden z moich spowiedników, także doświadczony przez chorobę, kiedyś mądrze powiedział, że żadna to dla nas samych pociecha wiedzieć, że „inni mają jeszcze gorzej” – tym bardziej, że doskonale wiemy, że są i tacy, którzy mają się od nas znacznie lepiej…

Drugi zaś powód mych sprzecznych emocji, to fakt, że – jak doniósł „Super Express” – 33-letni Przemek Chrzanowski, którego historia posłużyła reżyserowi za kanwę tego filmu, nadal; mieszka w niezmienionych warunkach w domu pomocy, choć obiecywano mu wiele udogodnień, choćby komputer, który ułatwiłby mu kontakt za otoczeniem. Cóż, powiecie – takie jest życie?

„Maaamo! Mamoooo…” No, tak.  Błogosławioną zaletą posiadania dzieci jest fakt, że one nigdy nie pozwalają mi stracić do końca kontaktu z rzeczywistością i pogrążyć się bez reszty w takich rozważaniach na temat stanu mojej duszy  (i ciała), które w obecnej sytuacji mogłyby mnie doprowadzić nawet do decyzji o samobójstwie.

Wiem, że  dla nich muszę zebrać się w sobie – i przeżyć kolejny dzień. Dzień… dzień… dni…

” W naszych ciemnościach, o, Panie, rozpal ogień, który nigdy nie zagaśnie…”

Uwaga – poprzednia notka (wraz z wszystkimi komentarzami) nie została stąd trwale usunięta, lecz jedynie tymczasowo ukryta – ku ochronie tych (zwłaszcza zaś moich rodziców), których moja nadmierna,, być może, szczerość, mogłaby zranić. Naprawdę nie chciałabym już być przyczyną cierpienia dla nikogo, o ile to tylko możliwe.

Jednocześnie nie wykluczam,że pewnego dnia ten wpis może powrócić na swoje miejsce – jeśli kiedyś (co daj Boże, amen) tamto moje wyznanie przestanie wzbudzać w ludziach tak skrajnie negatywne emocje. 

A ta piosenka Perfectu jest ostatnio jedną z kilku, które podnoszą mnie na duchu…. Posłuchajcie!