Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Wolność w zawieszeniu.

Dawno, dawno temu wszystko było względnie proste. Zło było immanentną częścią świata, już to obecną w nim od samego początku (jak w taoizmie czy zaratustrianizmie), już to zesłaną przez bogów (jak w wierzeniach starożytnych Greków), już to sprowadzoną na świat poprzez wolną decyzję człowieka – jak chcą tego wielkie religie monoteistyczne.

W każdym razie zło było faktem realnie istniejącym, zarówno wewnątrz świata, jak i każdego człowieka – i zadaniem tego ostatniego jako istoty wolnej było sobie jakoś z tym fantem radzić przy pomocy indywidualnego sumienia i zewnętrznych nakazów (czy to prawa, czy religii).

Zakładało to, oczywiście, wiarę w jakiś rozumny porządek natury, który człowiek może swoim umysłem rozeznać i do niego się stosować.

Kiedyś gdzieś przeczytałam, że to nie to wielu ludzi drażni w chrześcijaństwie, że daje im ono (jak sami twierdzą)  „za mało” wolności, tylko, że przyznaje im jej aż tak dużo – a potem skrupulatnie rozlicza ich z jej wykorzystania.

Ten szacunek dla racjonalności natury rozciągano niekiedy na całe stworzenie, jak w średniowieczu, kiedy to urządzano nawet procesy zwierząt, które dopuściły się zbrodni – jak gdyby zakładając, że i one są w stanie odpowiadać za swoje czyny.

Potem jednak, co najmniej od XVIII wieku (a nie dałabym głowy, że nie wcześniej, już wraz z niektórymi protestanckimi teoriami predestynacji – no, bo skoro Bóg niektórych ludzi przeznaczył już z góry na potępienie, to jaki wpływ oni jeszcze mogą mieć na to, co czynią na tej ziemi – i jaki sens mają ich wszelkie moralne starania?) stopniowo „zdetronizowano” Boga jako Stwórcę praw natury, stawiając na piedestale człowieka wraz z jego umysłem.

I od tego momentu, paradoksalnie, zaczął się powolny demontaż pojęcia wolności, opartego na idei indywidualnej odpowiedzialności.

Oto bowiem najpierw Darwin zaczął głosić, że jesteśmy tylko produktem bezrozumnej naturalnej selekcji, dziełem przypadkowych mutacji genów, odziedziczonych nieraz po bardzo odległych przodkach – powiedzcie sami, czy takie „coś” może choćby zamarzyć o tym, by być wolne? Nic więc dziwnego, że niektórym darwinistom „wolność” jawi się tylko jako pewien dziwaczny produkt uboczny naszej ewolucji, jedna z wielu mrzonek „nagiej małpy”, na równi z pięknem, dobrem, sprawiedliwością czy też samym pojęciem Boga.

Zawtórował im wkrótce Freud, dorzucając, że jesteśmy w istocie nie mniej od „nierozumnych” zwierząt niewolnikami własnych nieuświadomionych instynktów (przede wszystkim natury seksualnej), co więcej, że trzymanie tychże na uwięzi przez kulturę i wychowanie rodzi głęboką frustrację a nawet choroby psychiczne. Jedynie ich uwolnienie, a co za tym idzie, akceptacja naszej fundamentalnej „zwierzęcości” (na którą, oczywiście, nic nie możemy poradzić) – miało być drogą do szczęścia i wyzwolenia, choć o „wolności” w sensie ścisłym trudno w tym wypadku mówić. Freud również zastąpił pojęcie rzeczywistej „winy” człowieka (a więc i kary, która mu się należy) bardziej subiektywnym i mglistym „poczuciem winy”, które może być (i zazwyczaj bywa) w nas wmówione przez opresyjne społeczeństwo.

A w końcu Karol Marks (i podobni mu utopiści) uznał, że człowiek jest z natury istotą dobrą, złym czynią go warunki, w jakich żyje. – To nie człowiek jest grzeszny, tylko ten świat jest źle urządzony! – zakrzyknęli jego uczniowie – Zmienimy go, a wtedy również tzw. „grzech” zniknie w tego łez padołu jak sen jaki złoty.

Nawiasem mówiąc, takie same tony pobrzmiewają wciąż np. w osławionej Konwencji o Przeciwdziałaniu Przemocy wobec Kobiet i Przemocy Domowej: winą za gehennę maltretowanych nie obarcza się tam w żadnym wypadku problemów konkretnych ludzi, lecz zawsze pewne STRUKTURY – rodzinę, tradycję czy religię. Znieśmy owe struktury, a wszystko będzie cacy.  No, tak. Przecież zło jest czymś na zewnątrz, a nie wewnątrz człowieka.

W teorii brzmi to nawet całkiem logicznie: z jakiego powodu na świecie miałaby istnieć np. kradzież, jeśli nie będzie już własności prywatnej? Albo zazdrość i zdrada, jeśli nareszcie zniesiemy monogamiczne małżeństwo? Pamiętam, jak w młodości czytałam pewną radziecką książkę, w której rozmarzony pionier tłumaczył koledze, że w idealnym ustroju komunistycznym nie będzie już przestępców, lecz, co najwyżej, ludzie chorzy, których będzie się leczyć, a nie karać… No, po prostu raj na Ziemi!:)

A stąd już tylko krok do „antypedagogiki”, rezygnacji z wychowywania dzieci. No, bo któż mógłby czegoś jeszcze nauczyć istoty, które przecież są z zasady dobre – i same najlepiej wiedzą, co jest słuszne?

W literaturze ten nurt reprezentuje np. Pippi Langstrump – gdzie „naturalnie dobra”, szczęśliwa dziewczynka, „wychowująca się” sama, bez rodziny, zostaje wyraźnie przeciwstawiona skrępowanym konwenansami kolegom, którzy muszą – o zgrozo! – chodzić do szkoły i słuchać rodziców…Przeraziłam się, gdy przeczytałam pewien feministyczny esej, w którym dowodzono, że bohaterka trylogii Millenium Stiega Larssona – która bez najmniejszych skrupułów brutalnie morduje wszystkich, którzy kiedyś ją skrzywdzili – to po prostu typ „nowej kobiety”, dorosłej Pippi, nareszcie w pełni wyzwolonej ze społecznych ograniczeń. Jeśli takie właśnie wspaniałe  rezultaty miałoby dawać „antywychowanie” – to ja serdecznie za nie dziękuję!

A i dawny pomysł „leczenia a nie karania” przestępców odżywa właśnie na naszych oczach – np. pod postacią niektórych teorii neuropsychiatrycznych. No, bo jeśli za całość tego, co określamy jako nasze „człowieczeństwo” odpowiada nasz mózg – i jeśli jesteśmy z natury dobrymi, moralnymi istotami, to jeśli już zdarzy się tak, że ktoś jawnie łamie zasady (a nie da się go wytłumaczyć winą innych – toksycznych rodziców czy też opresyjnego systemu) – to znaczy, że z jego mózgiem musi być coś nie tak. Musi być po prostu chory – bo jakże to możliwe, by zdrowy i normalny człowiek mógł świadomie wybrać zło? Taka perspektywa byłaby dla nas zbyt przerażająca. Tak więc, nawet jeżeli w mózgu tego czy owego złoczyńcy nie możemy dotąd odkryć żadnych widocznych zmian – tłumaczą niektórzy guru tego nurtu – to tylko oznacza, że nie dość dokładnie szukaliśmy! Bo przecież zdrowy człowiek z natury jest dobry – i basta!

Wszystko to bardzo piękne, tylko, że oznacza to w praktyce, że nikt z nas, tak naprawdę, za nic nie odpowiada.

„A zatem uważasz, że Cię molestowałem? No, wiesz, moja droga, znasz moje rozbuchane libido, u mnie te rzeczy są po prostu nie do opanowania! A poza wszystkim, jestem facetem, i niestety. nasza patriarchalna kultura tak właśnie mnie ukształtowała. Przykro mi, że to padło akurat na ciebie, ale w tej sytuacji sama chyba rozumiesz, że trudno mnie nawet za to winić? Zamordowałam własnych rodziców? No, cóż, to prawda, ale to po części także ich wina, bo byli wobec mnie represyjni, oprócz tego mam nie najlepsze geny – no, i w moim mózgu musi być „coś”, co sprawiło, że musiałam, no, po prostu musiałam, to zrobić!” (Celowo trochę przejaskrawiam, ale naprawdę tylko trochę: czytałam o nastolatce, która oskarżyła ojczyma o napastowanie, ponieważ nie chciał jej kupić kotka – i o innej, która zaatakowała rodziców, gdy dostała nie ten model smartfona, o jakim marzyła. No, cóż, rodzicielska opresja niejedno dzisiaj ma imię…)

Ma to zresztą i ten niespodziewany skutek uboczny, że – wyklęta już dawno jako barbarzyńska – kara śmierci, która była wyrazem, może i prymitywnego, ale jednak poczucia sprawiedliwości, wraca dziś po cichutku tylnymi drzwiami w przebraniu ni mniej ni więcej, tylko eutanazji dla najgroźniejszych przestępców, która to  z kolei ma być przejawem naszego współczucia dla tych biednych chorych.

Tak więc zrozumiałą dolegliwość kary pozbawienia wolności dla takiego, powiedzmy, Andersa Breivika, która byłaby dawniej pojmowana jako naturalna konsekwencja jego własnego postępowania, zrównaliśmy z cierpieniem nieuleczalnie chorych, którzy przecież nie są mu winni w żaden sposób.

Ale czy tam, gdzie nie ma już żadnej osobistej odpowiedzialności, możliwa jest jeszcze jakaś sprawiedliwość?

O czymś trochę podobnym pisze ks. Stefan Moszoro-Dąbrowski: „Są już aplikacje, w których użytkownik może wprowadzić swoje postanowienia (np. ile razy w tygodniu pójdzie na siłownię). Jeśli nie zrealizuje zakładanego celu, to aplikacja naliczy mu grzywnę, a ta zostanie podzielona pomiędzy innych użytkowników aplikacji, którzy wypełnili swój plan. Albo małe bransoletki rażące prądem elektrycznym za każdym razem, gdy się łamie postanowienie, takie jak na przykład nieobgryzanie paznokci.  Na razie urządzenia te są przedstawiane jako pomoc. Mają kształtować lepsze zachowania (…): „Jeśli palenie powoduje raka, my pomożemy ci nie palić, wymierzając karę.”

W głębi serca czujemy, że taki „udoskonalony” świat jest na granicy koszmaru. Miłość, wdzięczność, odpowiedzialność nie są atrybutami maszyn. Chyba że nie wierzymy w duchowość duszy ludzkiej. Wtedy nie jesteśmy niczym więcej, niż kodem programowym. A przecież dobry człowiek jest czymś więcej, niż wytresowanym zwierzęciem.”

(„Duchowość czy kod?”, w: „Idziemy” nr 15 (498) z dnia 12.04 2015 r.)

Źródło obrazka: Interia.pl

„Tylko mu nie mów!”

(Czyli o granicach szczerości w związku).

Powinnam wprawdzie teraz pracowicie  ”wklepywać” do komputera fiszki dotyczące prof. Testarta i in vitro (z dawien dawna obiecywałam Wam już ten post) – ale tymczasem zainspirował mnie temat na blogu redakcyjnym, dotyczący „dziwnych” pytań na randkach.

Otóż opisano tam wstrząsający przypadek pewnej Ani, którą niejaki Marek „miał czelność” zapytać o liczbę partnerów seksualnych i to, o zgrozo, na pierwszej randce.

Naturalnie to straszliwe i niewybaczalne faux pas natychmiast zakończyło tak miło zapowiadającą się znajomość…

I, proszę mi wybaczyć, przyszło mi na myśl, że ten nasz „nowy, wspaniały świat”, który powstał po tzw. rewolucji seksualnej, jest doprawdy bardzo dziwny.

I kobietom, i mężczyznom „wolno” już dziś robić praktycznie WSZYSTKO w sferze seksu, tylko – jak mówią różne psychologiczne i seksuologiczne autorytety – pod żadnym pozorem NIE WOLNO o to pytać, ani szczerze o tym rozmawiać.

Jakby z każdym kolejnym związkiem życie zaczynało się od nowa, nie było żadnej przeszłości, tabula rasa, nic.

Tymczasem przecież WIADOMO, że idąc z kimś do łóżka zabieramy tam ze sobą wszystkich jej (jego) poprzednich partnerów.

Tego typu „niestosowne” pytanie (no, może nie na pierwszej randce; ale, z drugiej strony, skoro coraz częściej nie mamy nic przeciwko SEKSOWI na pierwszej randce, to czemu nie?) – może więc ocalić nam zdrowie i życie.

Coś mi się jednak wydaje, że zmierzamy szybkim krokiem do świata, gdzie najpiękniejszym „dowodem miłości” będzie wspólny test na AIDS. Skoro już nikomu nie można ufać…

Swoją drogą, jak tak czytam, czego absolutnie nie wolno mówić (i robić) na randce, to dziwię się doprawdy, jakim cudem jesteśmy z P. tak szczęśliwym małżeństwem. W toku naszej znajomości złamaliśmy chyba wszystkie takie zasady :)

Czyżby dzisiejsze „związki” opierały się na wzajemnej nieszczerości, udawaniu, grze? (Czytałam o kobietach, które nie tylko bały się iść do toalety podczas randki – rozumiem zatem, że wybranek nie musi oddawać moczu?:) – ale nawet nigdy nie pokazywały się ukochanemu bez makijażu…).

Co o mnie, to zawsze uważałam, że lepiej, żeby pomiędzy kochającymi się ludźmi nie było żadnych wielkich „tajemnic” – z kimś na tym świecie, do choroby, człowiek musi być szczery! A z kim, jeśli nie z tym, kogo, podobno, „kocha”?

I jakie to szczęście żyć bez lęku, że coś się kiedyś „wyda”…

A może to jednak my się mylimy?

Postscriptum: A w związku z powyższym przypomniała mi się jeszcze niedawna rozmowa z pewną zagorzałą (by nie rzec – fanatyczną) przeciwniczką NPR.

„Ja nie będę opowiadać mężowi, jaki mam śluz! – krzyczała ona z oburzeniem – Taka informacja nie jest ROMANTYCZNA!”

No, cóż – gdybym była tak złośliwa, jak nie jestem, powiedziałabym, że nie widzę też nic szczególnie „romantycznego” w codziennym łykaniu pigułek, zakładaniu prezerwatywy, myciu zębów czy obieraniu ziemniaków.

Życie, jak sądzę, składa się z szeregu zupełnie „nieromantycznych” konieczności – choć nie wydaje mi się również, aby nasz związek miał się rozpaść przez to, że – jak się teraz mówi – P. „posiadł wiedzę” o tym, kiedy mam płodne dni. :)(Przypuszczam raczej, że taka wiedza mogłaby zaoszczędzić wielu panom niepewności co do własnego ojcostwa…).

Mniejsza jednak o to –  jednakże jeśli zaczniemy podporządkowywać wspólne życieTYLKO temu, co miłe, przyjemne i „romantyczne” – wtedy rzeczywiście liczba tematów tabu wzrośnie nam w sposób zastraszający…