Co słychać u mojego “Asa”? (I inne refleksje natury osobistej.)


I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.

Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.

Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija. 

Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.

Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość  zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku. 

Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek –  nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa. 

Obawiając się w związku z tym  niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.

Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza “bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.

Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.

Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem. 

Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…

I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!

Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…

I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.

Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest “niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie “wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.

Ciągle pytają na przykład, kiedy się “skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: “No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy  ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.

Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.

Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości?  I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?

Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je “przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w “naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć “ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?

Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉

Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?

A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.

Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca. 

Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.

Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.

Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest  tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.

A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. “Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.” 

Amen – to znaczy: niech tak się stanie.

W oparach nienawiści.

Początkowo zamierzałam ten post poświęcić wyłącznie Kai Godek, ponieważ – mimo że NIE POPIERAM niektórych jej pomysłów (o tym, dlaczego uważam całkowity zakaz aborcji za nieskuteczne “budowanie domu od komina” pisałam na tym blogu już tyle razy, że nie mam ochoty raz jeszcze powtarzać całej argumentacji) i wypowiedzi (szczególnie oburzyła mnie ta, że rzekomo “nie wiadomo, kiedy był gwałt” – zawsze mi się wydawało, że to akurat wiadomo bardzo dobrze: gwałt jest wtedy, kiedy jedna ze stron nie wyraziła zgody na seks. Proste, prawda?) – to jednak skala nienawiści, okazywanej tej kobiecie w Internecie mnie przeraziła.

Internauci życzą jej śmierci w męczarniach albo gwałtu zbiorowego… Nierzadko z podtekstem rasistowskim (“A niechby ją zgwałciło kilku brudasów…”). Nazywają ją babsztylem. Debilką.  Bezmózgiem. Twierdzą, że jest brzydka i odrażająca (“ten, co ją puknął, szybko zrozumiał swój błąd”). Wyzywają od dziwek, kurew, suk…

Rzecz ciekawa, feministki, zazwyczaj tak wyczulone na wszelkie przejawy seksizmu, w tym przypadku milczą jak zaklęte. Bo wprawdzie nie wolno tak mówić o żadnej kobiecie – ale jeżeli ta kobieta nazywa się Kaja Godek, to już można. A nawet należy…

Ponieważ więc nikt się jakoś nie kwapi, aby jej bronić – wygląda na to, że muszę to być ja. Mimo, że – jak już mówiłam – nie podzielam jej radykalnych poglądów…

I błagam, nie mówcie mi, że “sama sobie na to zapracowała.” Moim zdaniem NIKT nie zasłużył sobie na takie słowa. Nikt.

Oczywiście, nie brak i takich, którzy “jedynie” żądają, by pani Godek zajęła się osobiście wszystkimi niepełnosprawnymi dziećmi w Polsce. Jakby to była wyłącznie JEJ wina, że się urodziły – i jakby nie było prawdą, że – przynajmniej formalnie – w Polsce na razie jeszcze nie ma bezwzględnego zakazu przerywania ciąży. I jakby nie miała WŁASNEGO niepełnosprawnego dziecka pod opieką…

Jest to o tyle interesujące, że od przeciwników usypiania zwierząt nikt jakoś nie żąda, by przyjęli pod swój dach wszystkie bezdomne psy i koty…

Ba, są i tacy, którzy wręcz powątpiewają, czy “ta Godek” rzeczywiście takie dziecko – nazywane też czasem pieszczotliwie “mongołem” – posiada… I tutaj mamy wśród internautów dwie frakcje: tych, którzy twierdzą, że powinna się z nim więcej “pokazywać” – i tych, którzy kategorycznie odsyłają ją “do domu.”

Odnoszę wrażenie, że byłaby krytykowana niezależnie od tego, który wariant zdecydowałaby się wybrać. Już widzę te teksty w rodzaju:” Idiotka, lansuje się na chorobie swego dziecka! Obrzydliwość!”  Druga zaś opcja podejrzanie przypomina mi tych, którzy podczas pamiętnego Strajku Matek w Sejmie wołali, że te wyrodne kobiety należałoby pozbawić praw rodzicielskich: jakichś protestów im się zachciewa!  A powinny siedzieć w domu i opiekować się w cichości swoimi ciężko chorymi dziećmi…

Tym chciałabym tylko powiedzieć, że rodzice  niepełnosprawnych dzieci są ludźmi jak wszyscy inni – i mają prawo tak samo jak wszyscy angażować się w sprawy, które uważają za ważne. Mają prawo mieć swoje zainteresowania i pasje. Nawet, jeżeli my ich nie podzielamy.

Jak napisałam wyżej, początkowo miał to być tylko post w obronie Kai Godek (podkreślam: jej samej, jako osoby, kobiety i matki – niekoniecznie wszystkich jej poglądów, ponieważ moim zdaniem niektórych z nich obronić się nie da).

Ale teraz każdy dzień przynosi coś nowego – i ze smutkiem i przerażeniem dostrzegam także, że taka “bezinteresowna nienawiść ” zaczyna dotykać coraz to nowych grup ludzi. Seniorów – bo wchodzą do sklepów bez kolejki. Lekarzy i ratowników medycznych (których jeszcze do niedawna wszyscy oklaskiwali jako bohaterów). A nawet ich dzieci. Rzekomo “roznoszą zarazę”…

Że już nawet o księżach i siostrach zakonnych wspominać nie warto. Dowiedziałam się ostatnio z Sieci, że ich “zas…nym obowiązkiem” (żadne tam bohaterstwo, skąd!) jest iść na ochotnika pracować w DPS-ach, które dotknęło zakażenie.   Wysyłane “do roboty!” i wyzwane od “nierobów i darmozjadów” są nawet te siostry, które same są już stare i schorowane.  Co tam! Przecież wiadomo, że najłatwiej rozporządza się CUDZYM życiem, zdrowiem oraz miłosierdziem.

A jakby dla równowagi – media doniosły o pewnym proboszczu spod Wrześni, który, zirytowany widać komentarzami niektórych internautów, postanowił ich napomnieć z iście “chrześcijańską miłością”:  “Hejka, pedalskie jebaki… Popaprańcy… Sperma do łba uderza.” A chwilę później obdarzył swoich oponentów ślicznym mianem “zboków”. Po prostu brak słów. Taki język jest niegodny nie tylko kapłana – jest poniżej poziomu jakiegokolwiek kulturalnego człowieka…

No, cóż. Dochodzę do wniosku, że choć ta epidemia w wielu ludziach wyzwoliła najszlachetniejsze odruchy – w innych związany z nią strach obudził wszystko, co najgorsze…

List do rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Moi kochani,
sama mam porażenie mózgowe i wydaje mi się, że dobrze rozumiem te wszystkie upokorzenia i niezrozumienie, jakie musicie znosić dzień po dniu razem ze swoim dzieckiem. Czasami aż chciałoby mi się krzyczeć : “To dziecko nie jest źle wychowane, jest chore. A jeśli Pan(i) ma z tym jakiś problem, to już tylko Pana(i) problem!”

I, po pierwsze, chciałabym Wam poradzić, byście poszukali wsparcia innych rodziców, innych mam. Ważne jest, by nie być samotnym z tym problemem. Potrzebujecie czasem nieco oddechu, odpoczynku.

Po drugie, spróbujcie porozmawiać z pozostałymi dziećmi (niezależnie od tego, jak są duże) o tym, co przeżywają – i o tym, że “taki” brat czy siostra to żaden “obciach”, że jego świat to takie “drzwi zamknięte od środka” ale że on jest tam w środku i bardzo się boi, że potrzebuje Waszej pomocy i Waszej miłości. (Sama mam dwóch braci i bardzo mnie kochają, mimo że – wierzcie mi – osoby z porażeniem też potrafią zachowywać się “dziwnie”) I że Wy też jej potrzebujecie. Może już pora, żeby obejrzeć wspólnie np. “Rain Mana”?(Polecam Wam też film “Cud miłości”).

Po trzecie, ale to na pewno sami wiecie, Wasze dziecko potrzebuje również specjalistycznej pomocy. Nie poddawajcie się, jest obecnie wiele metod, które przynoszą ludziom niepełnosprawnym znaczną poprawę jakości życia.

Jeśli macie bliskich przyjaciół, to spotykajcie się z nimi jak najczęściej – to pomoże nie tylko dziecku, ale i Wam. Kiedyś czytałam reportaż o dziewczynie, która zdecydowała się zostać “zastępczą mamą”dla dwóch chłopców – jednego z autyzmem, drugiego z zespołem Downa. Ona np. miała wielkie wsparcie w swoim spowiedniku. Czy macie kogoś takiego? To bardzo ważne!

I po czwarte: starajcie się jak najczęściej uśmiechać! Wówczas nawet to, co wydaje Wam się irytujące, może stać się lżejsze do zniesienia – jeśli tylko nauczycie się patrzeć na to z dystansem. Chciałabym Wam też powiedzieć, że w niektórych “prymitywnych” plemionach funkcjonuje pogląd, że rodzice, którzy mają “takie” dzieci są jakoś szczególnie wybrani przez Boga. Myślcie w ten sposób o sobie! Wasze dziecko jest WYJĄTKOWE – i Wy też !

I jeszcze jedna ważna rzecz: wydaje mi się, że jako matka przeczuwam, jak trudno jest rodzicom “rozstać się” z własnym dzieckiem. Ale ten problem jest z pewnością większy, gdy chodzi o osoby niepełnosprawne fizycznie (jak ja) lub umysłowo. Im po prostu nie pozwala się dorosnąć (na tyle oczywiście, na ile w danym przypadku jest to możliwe) – bo przecież to takie “wieczne dzieci” – prawda? Że o miłości, własnej rodzinie i seksie już nawet nie wspomnę… I kiedy znalazłam sobie męża i urodziłam synka (na co, oczywiście, kazano mi nie liczyć), wszyscy byli bardzo zdziwieni…bo “dzieci” przecież nie miewają dzieci, prawda?

Myślę jednak, że ze strony rodziców takich osób jest to bardzo krótkowzroczne działanie – zachowują się bowiem tak, jakby sami mieli żyć wiecznie i nie zastanawiają się, kto po ich śmierci zaopiekuje się takim niezaradnym życiowo człowiekiem. Błagam Was więc w imieniu Waszych dzieci: zróbcie wszystko, co w Waszej mocy, by były na tyle samodzielne, na ile tylko pozwala stopień ich niepełnosprawności.