I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.
Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.
Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija.
Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.
Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku.
Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek – nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa.
Obawiając się w związku z tym niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.
Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza „bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.
Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.
Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem.
Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…
I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!
Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…
I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.
Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest „niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie „wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.
Ciągle pytają na przykład, kiedy się „skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: „No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.
Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.
Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości? I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?
Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je „przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w „naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć „ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?
Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉
Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?
A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.
Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca.
Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.
Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.
Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.
A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. „Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.”
Amen – to znaczy: niech tak się stanie.
