Szanowni Państwo! Dziś jest 21. marca – osiemdziesiąty dzień 2010 roku i… Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. (Ponieważ, jak zapewne wszyscy wiedzą, są to osoby, które urodziły się z dodatkowym, trzecim genem na 21. chromosomie – a przynajmniej tak mi się wydaje 😉 Niech obecni tu lekarze mnie poprawią, jeśli coś pokręciłam…).
Jakiś czas temu obiecywałam Wam z tej okazji omówienie niezwykłej książki Anny Sobolewskiej „Cela. Odpowiedź na zespół Downa.” (wyd. WAB 2009), ale i tak myślę, że lepiej, byście ją sami przeczytali.
Jest to bez wątpienia najbardziej niesamowita rzecz, jaką czytałam na ten temat. Po zakończeniu lektury można niemal pożałować, że nasze dziecko NIE MA takiego Zespołu…;)
Małgorzata Domagalik, którą trudno raczej podejrzewać o szczególnie „prokatolickie” czy też konserwatywne poglądy, napisała: „Ludzie, przeczytajcie tę książkę, a dowiecie się, kim jesteście!”
A kiedy ja sama to czytałam, przyszło mi do głowy, że osoby dotknięte (a może raczej „obdarzone”?) tym syndromem muszą czuć się między nami jak „Obcy między swymi.”
Sobolewska trafnie zauważa, że właściwie Zespół ten powinniśmy zwać nie tyle „Down” co „Up” Syndrome, ponieważ (to już moja interpretacja:)) osoby takie wszystkiego mają trochę „za dużo”: za dużo genów, za dużo dziecięcej wrażliwości, za dużo ciepła, za dużo empatii i wyobraźni…
Wiele z nich w sprzyjających warunkach mogłoby rozwinąć swoje specyficzne talenty artystyczne – np. malarskie lub aktorskie (jak choćby znany u nas z roli w serialu „Dzień za dniem” Amerykanin Chris Burke. Notabene, jego matce, gdy się urodził, życzliwie oznajmiono, że właśnie urodziła „roślinkę”, która najprawdopodobniej nigdy nie będzie chodzić ani mówić – choć w rzeczywistości u ludzi dotkniętych tą przypadłością naprawdę ciężkie upośledzenia zdarzają się rzadko: większość z nich jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu lekkim do umiarkowanego) – jednakże nasza cywilizacja, która wartość człowieka przelicza głównie wedle „zysków i strat” materialnych, jakie dana jednostka jest w stanie ewentualnie przynieść,rzadko potrafi to docenić.
Bo wartości, które „Downy” wnoszą na ten świat, bardzo trudno jest przeliczyć na pieniądze…
Paul Singer, „guru” modnej ostatnio etyki utylitarystycznej (i zwolennik idei, aby „selekcję prenatalną” dzieci kontynuować bez przeszkód także przez jakiś czas po porodzie) najpierw obłudnie rozpływa się w zachwytach, jakimi to „sympatycznymi” ludźmi są osoby z trisomią 21, po czym zimno stwierdza, że i tak są oni dla społeczeństwa zupełnie „zbędni.” No, tak – my tu na Ziemi nie lubimy „Obcych…”
Już w latach 50. i 60. XX w. (a więc jeszcze przed wprowadzeniem prawa do aborcji) w USA istniała niepisana zasada postępowania dla lekarzy, pozwalająca (na życzenie rodziców) pozostawiać takie dzieci własnemu losowi, aby umarły…
Strach zatem jest przeogromny – i to we wszystkich warstwach społecznych, od rodzin patologicznych (ostatnio media znów uraczyły nas historią o chorym mężczyźnie, którego rodzina wstydząc się przez lata ukrywała w domu, a wreszcie zadręczyła na śmierć…), aż po niektóre „światłe feministki.”
Te ostatnie wprawdzie bardzo dużo i chętnie mówią o prawie do „wolnego wyboru” kobiety, ale wydaje się, że w obliczu takiej „potworności” jedyny, zdaniem WSZYSTKICH, „wolny wybór” godny szacunku to wybór aborcji… (I nikt przy tym, zdaje się, nie zauważa, że częstsze niż dawniej występowanie tego schorzenia, to po części także skutek uboczny tego, że kobiety coraz później decydują się na macierzyństwo. No, cóż – jeśli nawet istnieją jakieś zagrożenia związane z „wyzwoleniem” kobiet – to się je usunie z drogi. Dosłownie…).
Anna Sobolewska wspomina, że po urodzeniu córeczki jedyne, o co pytali ją lekarze, to: dlaczego ona, kobieta światła i wykształcona (i, dodajmy, NIE-katoliczka!), nie zrobiła sobie badań prenatalnych. Zdaje się, że w powszechnej świadomości z dwojga złego LEPIEJ by już było urodzić dziecko bez rączek i nóżek, niż z tym „strasznym Downem.”
Sądzicie pewnie, że znowu przesadzam? Niestety, chyba nie tym razem.
Według Wikipedii w przeglądzie literatury dotyczącej wybiórczych aborcji z 2002 roku wykazano, że 91–93% ciąż z rozpoznaniem zespołu Downa zostaje przerwanych. Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że aż tyle…
Kiedyś usłyszałam w telewizji wstrząsające oświadczenie, jakie odczytała w tej sprawie pewna dorosła już poetka, żyjąca z Downem. I utkwiły mi z niego z pamięci takie słowa: „Jeśli nadal będziecie nas wyrzucać ze swojego społeczeństwa, Wasz strach przed nami będzie coraz większy.”
Tymczasem, jak przyznaje Sobolewska, nawet w krajach, gdzie (jak np. w Izraelu) osoby z trisomią mają zapewnione lepsze warunki bytowania i rehabilitacji, niż w Polsce – wciąż mogą liczyć raczej na dożywotnie miejsce w wygodnym hostelu, niż na normalne (oczywiście na ile to możliwe) życie.
W niektórych kulturach (które lżymy mianem „prymitywnych”) takie osoby zwano „dziećmi gwiazd.” Bo one są „z innej planety.” Z innej. Z tej trochę bardziej LUDZKIEJ.
