Jak zazwyczaj, gdy rzecz dotyczy porażenia mózgowego, z mieszanymi uczuciami obejrzałam ostatnio na HBO zasłużenie obsypany nagrodami film Macieja Pieprzycy „Chce się żyć.”
Opowiada on (opartą na faktach) historię ciężko chorego chłopaka, o którym w dzieciństwie zadecydowano, że prawdopodobnie przez całe życie będzie „rośliną” – osobą, z którą nigdy nie będzie kontaktu. W końcu trafia do ośrodka opieki, w którym to szczęśliwym zbiegiem okoliczności okazuje się, że choć Mateusz ma poważne problemy z własnym ciałem i z komunikowaniem się z otoczeniem, to jednak rozumuje zupełnie prawidłowo.
Uczy się „mówić” z pomocą języka symboli (tzw. język Blissa)…
Jestem pod wrażeniem zwłaszcza znakomitej roli Dawida Ogrodnika, który tak sugestywnie odtworzył objawy fizyczne, towarzyszące tej chorobie (a niektóre z nich obserwuję także u siebie, choć w znacznie mniejszym nasileniu) – że przez chwilę zastanawiałam się poważnie, czy nie jest to aktor rzeczywiście dotknięty tym rodzajem niepełnosprawności.
A moje mieszane uczucia wynikają jak zwykle z kilku powodów.
Po pierwsze, zawsze mnie trochę irytowało, że hasło „porażenie mózgowe” prowokuje kulturę tylko do opowiadania o swego rodzaju przypadkach „skrajnych” (innym przykładem jest choćby słynny film „Moja lewa stopa” – 1989 r. z Danielem Day-Lewisem w roli głównej, który został nagrodzony dwoma Oskarami), skutkiem czego w powszechnej świadomości choroba ta kojarzy się (na równi z Zespołem Downa, a może nawet bardziej…) jedynie z potwornymi deformacjami i całkowitym uzależnieniem od opiekunów.
No, po prostu z najgorszym, co może spotkać Twoje dziecko, drogi Rodzicu. Na blogu pewnego pana, którego synek urodził się (współczuję) z defektem narządu słuchu, również kiedyś znalazłam to znamienne westchnienie ulgi: „no, ale mogło być gorzej – mógł mieć na przykład PORAŻENIE MÓZGOWE…”
Ja to wszystko rozumiem – jak tu już kiedyś pisałam, nikt przy zdrowych zmysłach nie chce mieć „takiego” dziecka – ale jak ma się w związku z tym czuć osoba, która „to” ma – co więcej, stara się „z tym” w miarę normalnie żyć? Po przeczytaniu czegoś takiego powinnam chyba natychmiast poddać się eutanazji?
Porażenie mózgowe to dziwna i nieprzewidywalna choroba, na swój sposób nawet fascynująca ( i dlatego tak wielu studentów medycyny, psychologii, rehabilitacji i wielu innych kierunków co pewien czas prosi mnie o wypełnienie ankiet do swoich prac badawczych. Z reguły im nie odmawiam: zawsze chciałam poświęcić się dla nauki. 😉 Poza tym, odpowiadając na ich pytania, lepiej poznaję samą siebie… a to zawsze jest cenne). Doprawdy, ludzki mózg to tajemniczy organ – dlatego,każdy przypadek jego uszkodzenia jest inny.
Mnie na przykład choroba pozostawiła zdolność porozumiewania się, myślenia a nawet poruszania się (choć z pewnym trudem). Bogu dzięki, nie jestem całkowicie zależna od innych w codziennych sytuacjach; nie wydaje mi się również, bym była fizycznie „przerażająca.”
Mogłam trafić o wiele gorzej, wiem. Tym niemniej, WŁAŚNIE DLATEGO, że tak (relatywnie) niewiele mi brakuje do „normalności” (czymkolwiek ona jest), czasami czuję się jak Mojżesz, który patrzył na Ziemię Obiecaną, wiedząc, że nigdy nie będzie mógł przekroczyć jej granic.
A właśnie teraz bardzo przydałyby mi się dwie sprawne ręce (mam tylko jedną) – i dwie szybkie nogi, po prostu dlatego, żeby NAPRAWDĘ nikomu nie być ciężarem ponad siły, co mi tu niedawno zarzucono. Gdybym była w pełni sprawna, także moje trzecie dziecko nie byłoby dla nikogo problemem. Ale nie jestem.
I jest mi teraz z tego powodu bardzo, bardzo smutno – choć wiem, że w tym smutku nikt mi nie może ulżyć, nawet ci, którzy, jak P., bardzo kochają tę „rozpieszczoną egoistkę”, którą podobno jestem. Sama się muszę z tym jakoś uporać- i zrobię to. W końcu. Choć pisząc o tym na blogu, jestem świadoma, że od niektórych z Was pewnie znów usłyszę, że „biadolę” oraz „użalam się nad sobą.” Trudno. Ryzyko „zawodowe” każdej blogerki. A słowa o wiele łatwiej się rzuca, niż kamienie. (Co pozostawiam pod rozwagę „wkurzonym” moją postawą Czytelnikom.)
Jeden z moich spowiedników, także doświadczony przez chorobę, kiedyś mądrze powiedział, że żadna to dla nas samych pociecha wiedzieć, że „inni mają jeszcze gorzej” – tym bardziej, że doskonale wiemy, że są i tacy, którzy mają się od nas znacznie lepiej…
Drugi zaś powód mych sprzecznych emocji, to fakt, że – jak doniósł „Super Express” – 33-letni Przemek Chrzanowski, którego historia posłużyła reżyserowi za kanwę tego filmu, nadal; mieszka w niezmienionych warunkach w domu pomocy, choć obiecywano mu wiele udogodnień, choćby komputer, który ułatwiłby mu kontakt za otoczeniem. Cóż, powiecie – takie jest życie?
„Maaamo! Mamoooo…” No, tak. Błogosławioną zaletą posiadania dzieci jest fakt, że one nigdy nie pozwalają mi stracić do końca kontaktu z rzeczywistością i pogrążyć się bez reszty w takich rozważaniach na temat stanu mojej duszy (i ciała), które w obecnej sytuacji mogłyby mnie doprowadzić nawet do decyzji o samobójstwie.
Wiem, że dla nich muszę zebrać się w sobie – i przeżyć kolejny dzień. Dzień… dzień… dni…
” W naszych ciemnościach, o, Panie, rozpal ogień, który nigdy nie zagaśnie…”
Uwaga – poprzednia notka (wraz z wszystkimi komentarzami) nie została stąd trwale usunięta, lecz jedynie tymczasowo ukryta – ku ochronie tych (zwłaszcza zaś moich rodziców), których moja nadmierna,, być może, szczerość, mogłaby zranić. Naprawdę nie chciałabym już być przyczyną cierpienia dla nikogo, o ile to tylko możliwe.
Jednocześnie nie wykluczam,że pewnego dnia ten wpis może powrócić na swoje miejsce – jeśli kiedyś (co daj Boże, amen) tamto moje wyznanie przestanie wzbudzać w ludziach tak skrajnie negatywne emocje.
A ta piosenka Perfectu jest ostatnio jedną z kilku, które podnoszą mnie na duchu…. Posłuchajcie!
Dziś właśnie są moje urodziny.