Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

W cieniu WOŚP.

Początek stycznia każdego roku to w naszym kraju jak zwykle zażarte spory o akcję Jerzego Owsiaka – którego to jedni uważają za szubrawca, inni zaś nieledwie za świeckiego świętego.  Oświadczam, że osobiście nie zaliczam się do żadnej z tych grup – aczkolwiek Orkiestrę od początku wspierałam, wspieram i będę wspierać. Uważam, że mam wobec niej dług wdzięczności, ponieważ i moje dzieci, gdy były w wieku niemowlęcym, korzystały ze sprzętu i badań finansowanych przez fundację Owsiaka.

Niemniej martwi mnie trochę, że “serduszkowa” akcja czasem przesłania cały ogrom dziecięcego cierpienia, które się dzieje poza nią. Badania pokazują, że Polacy, którzy angażują się w styczniową zbiórkę, potem czują się już “rozgrzeszeni” i mniej chętnie wspierają inne charytatywne przedsięwzięcia w ciągu roku. Na zasadzie: “jestem porządnym człowiekiem-przecież daję na Owsiaka!”

Ja się staram pomagać nie tylko w ramach WOŚP.

Niezmiennie mnie na przykład wścieka, że wiele dzieci w Polsce umiera nie z braku skutecznej terapii – bo ta często jest dostępna, coraz częściej nawet w Polsce – tylko dlatego, że NFZ im tego leczenia nie refunduje. Nowoczesne metody leczenia są bowiem zazwyczaj horrendalnie kosztowne. Jako osoba nieustannie borykająca się z problemami finansowymi (na marginesie, nie jest prawdą, jakobym tego bloga prowadziła dla celów zarobkowych!) często nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić takich sum.  Szansę na życie i zdrowie dostają więc tylko te dzieci, których rodzice we własnym zakresie zdobędą potrzebne pieniądze. Pozostałe po prostu umrą – i z tym się milcząco godzimy wszyscy. Ja jakoś pogodzić się nie potrafię.

Poniżej jedna z takich historii, dotycząca sąsiada mojej blogowej przyjaciółki Miśki.

https://www.siepomaga.pl/ratujemytymka

Ja już pomogłam, jak umiałam – po prostu wysyłając sms.

A dziś rano moja córeczka zapytała mnie: “Mamusiu, a czy jak wrócę z przedszkola, to ten zielony paseczek będzie już cały zapełniony?” – bo ona mocno wierzy, że ten chłopiec wyzdrowieje, kiedy dostanie swoje lekarstwo. Nie chciałam jej rozczarować, więc powiedziałam jej, że nie wiem – ale że mamy jeszcze trochę czasu.

To jak – pomożecie?