Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie “chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było “podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: “pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich “właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal “umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

4 odpowiedzi do “Jeszcze o Alfiem Evansie.”

  1. Albo, z tego, co pisała rodzina, ten chłopiec nie miał zapewnionej opieki w szpitalu. Brudny sprzęt, odmawianie pokarmu czy tlenu… Niezależnie od tego, na co był chory i z jakiego powodu (dziwne, że tak wierzysz bezgranicznie, że to nie mogła być szczepionka – to, ze nie spotkałaś nikogo poszkodowanego przez szczepienia, nie znaczy, że takich ludzi nie ma. Zapewniam, że są tysiace), jego rodzice powinni mieć prawo (i w normalnym kraju takie prawo by mieli!) do diagnozy w innej placówce – odmówiono im tego. A Alfie powinien mieć prawo właśnie do godnej opieki bez cierpienia – czego mu NIE zapewniono. Zagłodzenie czy zaduszenie pacjenta, to “wcale” nie jest eutanazja :/ . Stanowisko Kościoła pięknie opowiedziane w tej sprawie:
    https://www.youtube.com/watch?v=2Tof_kXGyeQ

    1. Doti, oczywiście, że zdarzają się osoby poszkodowane przez szczepienia – choć w większości wypadków są to lekkie odczyny poszczepienne. Więcej ludzi cierpi z powodu skutków ubocznych antybiotyków lub pigułek antykoncepcyjnych. Osobiście rzeczywiście spotkałam więcej ludzi, którzy cierpieli przez to, że ich w swoim czasie NIE zaszczepiono (wiesz, ile przypadków niepłodności wywołuje pospolita świnka?). Wszystko to jednak NIE upoważnia antyszczepionkowców do tego, by za każdy głośny przypadek śmierci dziecka obwiniać szczepienia – przynajmniej dopóki nie ma niezbitych dowodów na związek jednego z drugim. Inaczej mamy do czynienia ze zwykłą koincydencją, a nie związkiem przyczynowo-skutkowym. Dziecko zostało zaszczepione. Umarło. Nieszczepione dzieci też czasami umierają na nieuleczalne choroby.

  2. Mimo że Alfie Evans i tak by zmarł, prędzej czy później, moim zdaniem, opiekującym się nim lekarzom zabrakło wrażliwości i empatii. Gdyby mieli ich nieco więcej, ta sprawa, być może nie otarłaby się o sąd. Lekarze powinni rozmawiać z rodzicami, a nie stawiać ich przed faktem dokonanym. Tutaj niestety chyba zabrakło dialogu. Przychodzi mi na myśl przypadek sprzed około ośmiu lat, który również miał miejsce w brytyjskim szpitalu, gdy rodzice nie chcieli zgodzić się na odłączenie ich kilkutygodniowego bądź kilkumiesięcznego dziecka od aparatury podtrzymującej życie. O ile dobrze pamiętam, to najpierw nie chcieli zgodzić się na to oboje rodzice, później do zgody na odłączenie dziecka nakłoniono matkę, jednak był przeciwny temu jego ojciec. Sprawa znalazła swój finał w sądzie, gdzie sąd, pomimo sprzeciwu ojca dziecka (o ile mnie pamięć nie myli), wyraził zgodę na odłączenie dziecka od respiratora. Trudne to wszystko…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *