Co słychać u mojego „Asa”? (I inne refleksje natury osobistej.)


I znowu nagromadziło się tyle spraw (tematów), którymi chciałabym się tu z Wami podzielić, że tradycyjnie już nie wiem, od czego zacząć.

Postanowiłam więc zacząć od tego, co najbardziej osobiste – bo wiadomo, że bliższa ciału koszula.

Przede wszystkim, chciałabym, żebyście wiedzieli, że mój synek Bogdan, który ma Zespół Aspergera, powoli, acz systematycznie się rozwija. 

Od ponad roku nie używa już pieluszek (uff – a myślałam, że to nigdy nie nastąpi:)), znacznie poprawiły się jego zdolności komunikacyjne (mówi dużo wyraźniej i buduje bogatsze zdania) oraz matematyczne. Liczy w zakresie dziesięciu, potrafi opowiedzieć prostą historyjkę (dla osoby ze spektrum autyzmu bywa to bardzo trudne), dużo łatwiej wyraża swoje emocje.

Potrafi odwzorować prosty szlaczek i wykonać większość  zadań przedszkolnych, przewidzianych dla zwykłego pięciolatka. Szczególnie lubi te związane z odkrywaniem prawidłowości (wzorów) lub wyszukiwaniem różnic. Zaczął nawet ostatnio spontanicznie rysować, choć jego rysunki w dalszym ciągu są na poziomie nieadekwatnym do wieku. 

Utrzymuje się stale jego pewna niezdarność ruchowa (często się tłumaczy, że coś po prostu samo wypadło mu z rąk) – nadal nie radzi sobie z odpinaniem guzików czy zawiązywaniem sznurówek –  nadwrażliwość niektórych zmysłów (musimy kupować najłagodniejsze szampony dla noworodków – w przypadku wszystkich innych synek twierdzi, że szczypią go w oczy, choćby producenci tych kosmetyków zarzekali się, że to niemożliwe) i związana z tym wybiórczość pokarmowa. 

Obawiając się w związku z tym  niedoborów składników odżywczych zaczęliśmy na własną rękę delikatnie je suplementować przy użyciu popularnych preparatów dla dzieci. Wydaje mi się, że przyniosło to nawet nieznaczną poprawę apetytu. I koncentracji.

Zauważyłam z niejakim zdziwieniem, że trudność sprawia mu zrozumienie niektórych słów i wyrażeń, co do których mogłabym przysiąc, że je rozumie. Nie wiedział na przykład, co oznacza „bezcukrowa herbata.” Od tamtego czasu zawsze pytam go, czy na pewno wie, co znaczą słowa, które słyszy lub których używa.

Uczęszczamy na terapię sensoryczną, logopedyczną i pedagogiczną.

Spieszę donieść, że Boguś wciąż nie porzucił swoich specyficznych zainteresowań dotyczących gaszenia pożarów. Ja oczywiście nie liczyłam na nic innego (i dlatego literki i cyferki ćwiczymy w książeczkach ze Strażakiem Samem – to moja jedyna szansa, żeby utrzymać jego uwagę dłużej, niż przez 5 minut:)). Trochę gorzej z naszym otoczeniem. 

Mój brat i bratowa byli co najmniej lekko zdziwieni, gdy rozpaliliśmy ognisko, a mój synek cały czas stał przy nim w pogotowiu ze swoim zabawkowym sprzętem strażackim (tak, ten prezent na Dzień Dziecka to był strzał w dziesiątkę – to jedyna rzecz, która skłania go do spontanicznego ruchu na świeżym powietrzu!) -gotowy w każdej chwili do gaszenia pożaru. I byli co najmniej zdegustowani, gdy mały rozpłakał się wniebogłosy, gdy mu ten sprzęt odebrano…

I co ja poradzę na to, że na ogół nikt nie rozumie, że dla Bogdana główny sens istnienia ognia (obojętnie, czy to będzie zapalona dla nastroju świeca, ognisko czy na przykład ogień w kominku…) polega na tym, że prędzej czy później można go ZGASIĆ?!

Od kilku dni synuś doprasza się od nas usilnie, byśmy mu zbudowali na podwórku domek z tektury – oczywiście tylko po to, aby mógł go podpalić, a następnie ugasić…

I jestem już prawie zdecydowana przychylić się do tej jego prośby (na przykład z okazji zbliżających się jego imienin – 17 lipca) – chociaż obawiam się posądzenia mojego dziecka o jakieś niezdrowe, piromańskie skłonności. Tymczasem on nie lubi wzniecać pożarów – on tylko chce je gasić. I już.

Czasami myślę, że wychowanie takiego dziecka byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby Zespół Aspergera był widoczną niepełnosprawnością, taką jak na przykład moja. Ponieważ jednak jest bardziej ukryty, wciąż muszę się przed kimś tłumaczyć, że moje dziecko nie jest „niegrzeczne”, ani, tym bardziej, niczego mu nie „wmawiam”. Ludzie tak niewiele wiedzą o tym zaburzeniu (spotykam np. osoby, które mylą ZA z Zespołem Downa). A na moich rodziców żadne w ogóle tłumaczenia nie działają.

Ciągle pytają na przykład, kiedy się „skończy” ta terapia Bogdana. Kiedy mówię, że prawdopodobnie nigdy (ZA to coś takiego, z czym człowiek musi się zmagać całe życie) – nie słuchają mnie. Albo wołają z oburzeniem: „No, co Ty opowiadasz! Przecież to jest taki inteligentny chłopczyk!” A czy  ja twierdzę, że jest niepełnosprawny intelektualnie? Twierdzę jedynie (a specjaliści przyznają mi rację!) że ma Zespół Aspergera. To zdecydowanie NIE JEST to samo! Wielu wybitnych ludzi miało ZA.

Przyznam się Wam do czegoś. Boję się. Mój wyjątkowy synek ma dopiero pięć lat – a ja się już boję o jego przyszłość. Obawiam się na przykład, że nasz system edukacyjny go zmiażdży. Że wypchnie go poza nawias normalnej nauki, w kierunku szkolnictwa specjalnego – gdzie (czytałam podręczniki!) jego zupełnie normalny potencjał umysłowy może się zmarnować.

Wiem, że najlepszym dla niego rozwiązaniem byłby nauczyciel-asystent i dostosowanie wymagań w zwykłej szkole podstawowej. (Będę o to zabiegać.) Albo w ogóle podstawówka z oddziałami integracyjnymi. Ba – ale jak się do niej dostać, kiedy się jest niepełnosprawną mamą z małej miejscowości?  I w dodatku prawie nikt ci nie wierzy, że to jest w ogóle potrzebne?

Nieustannie nurtuje mnie też jedna myśl: że właściwie cała terapia osób ze spektrum autyzmu zmierza do tego, by je „przystosować” do reszty społeczeństwa. Nigdy na odwrót. Chcemy po prostu, by takie dzieci przestały być sobą – a zaczęły się zachowywać tak, jak wszystkie inne. Wymagamy od nich, by radziły sobie świetnie w „naszym” świecie (wiem, że mój syn bardzo się stara), jednocześnie nie zadając sobie ani odrobiny trudu, by zrozumieć „ich” świat i sposób myślenia. Nie uważacie, że to trochę nietolerancyjne?

Jednocześnie wciąż mam nadzieję na lepsze jutro (widzę, że idzie ku lepszemu) – i zaczynam już rozważać, czy ZA jest przeszkodą w przyjęciu do Wyższej Szkoły Pożarniczej – mój synek właśnie pytał, jaką szkołę trzeba skończyć, żeby zostać strażakiem… 😉

Wierzę, że (prawie) wszystko jeszcze przed nami – i jeżeli dorośnie i dalej będzie chciał to robić, to właściwie – dlaczego nie?

A na zakończenie jeszcze kilka słów o mnie i o P., bo niektórzy z Was o to też pytali.

Niniejszym oświadczam, że nadal kocham mego męża i nie zamierzam przechodzić na poliamorię. 🙂 Mimo że było w moim życiu kilku mężczyzn, których darzyłam szczerym uczuciem, a prawdziwa miłość nigdy, moim zdaniem, nie mija do końca. 

Jestem głęboko przekonana, że byłabym szczęśliwa, mogąc mieć przy sobie ich wszystkich naraz. To byli (i są!) naprawdę wyjątkowi faceci.

Takie przekonanie to jednak za mało, abym miała zaryzykować tym, co dla mnie najważniejsze. Tylko przy P. budzę się każdego ranka od 13 lat. Z nim zbudowałam dom. Z nim razem wychowuję dzieci. Odkąd się znamy, nigdy nie wymieniłam choćby pocałunku z nikim innym. I wołałabym, żeby tak pozostało.

Oczywiście, nasza miłość małżeńska nie zawsze jest  tak intensywna, jak była na początku. Zdarzają się nam gorsze dni – a nawet poważne sprzeczki (ostatnio, co mnie bardzo martwi, także niekiedy różnice na tle politycznym). Codziennie jednak staramy się odnawiać ją na nowo – i jak dotąd nam się to jakoś udaje.

A ja często sobie powtarzam jedno zdanie, które kiedyś napisałam tu na blogu. „Kochać P. Kochać P. Każdego dnia coraz bardziej kochać P.” 

Amen – to znaczy: niech tak się stanie.

Czy MAŁŻEŃSTWO jest prawem człowieka?

Na gruncie prawa międzynarodowego (Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, Międzynarodowy Pakt Praw Człowieka) można by powiedzieć, że nie – i na tym niniejszy tekst zakończyć. Ale, jeśli zajrzymy do Europejskiej Konwencji Praw Człowieka, sytuacja się nieco komplikuje.

Bo Konwencja ta pośród innych praw i wolności ,potwierdza prawo poszanowania życia prywatnego i rodzinnego wraz z prawem do zawarcia małżeństwa i założenia rodziny.

Czy istnieje zatem „prawo do małżeństwa” (analogiczne do prawa do życia i wolności)? Czy ci, którzy – z różnych względów – małżeństwa zawrzeć nie mogą, słusznie powinni czuć się dyskryminowani?

Moim zdaniem – niekoniecznie.

Małżeństwo jest dla mnie pewnym szczególnym związkiem miłosnym – zasadniczo monogamicznym związkiem kobiety i mężczyzny – ale mimo wszystko TYLKO jednym z wielu możliwych związków między ludźmi, Miłość nieprzypieczętowana publicznym ślubem może być czasami równie piękna i głęboka.

Mylą się więc ci, którzy – zwłaszcza w kontekście osób homoseksualnych – twierdzą, iż odmawiając komuś prawa do zawarcia małżeństwa odmawiamy im tym samym „prawa do szczęścia i  miłości”. Bo to jednak nie jest to samo.

Zwłaszcza w kontekście tego, jak wiele małżeństw dziś kończy się rozwodem, trudno utrzymywać, iż zawarcie małżeństwa, samo w sobie, jest automatycznie przepustką na jakiś wyższy poziom szczęścia i miłości. I niekiedy myślę sobie przekornie, czy osoby homoseksualne walcząc o prawo do zawierania małżeństw – walczą również o prawo do rozwodu?

Niektórzy twierdzą, że to, co wyróżnia „małżeństwo” spośród innych związków miłosnych, to nie tyle płeć  „uczestników”, ile monogamia.  No, nie wiem. Wydaje mi się, że np. muzułmanie, którym wolno legalnie poślubić więcej,  niż jedną kobietę, raczej by się z tym nie zgodzili…

I może nie od rzeczy będzie tu też napomknąć mimochodem, że formalnie rzecz biorąc osoby nieheteroseksualne mogą w Polsce legalnie zawrzeć małżeństwo (i nierzadko to robią z różnych powodów) – ponieważ istotna jest w tej kwestii nie tyle ich orientacja seksualna, co właśnie płeć.

Jeżeli o mnie chodzi, wolałabym jednak pozostać przy tradycyjnej definicji małżeństwa (której, jak tu już kiedyś pisałam, same osoby nieheteroseksualne do niedawna nie kwestionowały) – jednocześnie pozostawiając wszystkim ludziom swobodę kształtowania własnego życia osobistego na najróżniejsze sposoby. I ustanawiając dla tych innych możliwości takie ramy prawne, by wspólne życie uczynić łatwiejszym (związki partnerskie).

Niedopuszczana wydaje mi się np. sytuacja, gdy ktoś od lat mieszka z partnerem – a nie może nawet zasięgnąć informacji o stanie jego zdrowia – czy też, w potrzebie, zadecydować o wyborze sposobu jego leczenia. Bo w świetle prawa jest dla niego „obcą osobą”. To może i powinno się zmienić – i nie sądzę, by komukolwiek specjalnie to przeszkadzało.

Natomiast, gdybyśmy poszli za sugestią, by małżeństwami uczynić wszystkie związki monogamiczne – bez różnicy płci – to i tak oznaczałoby wykluczenie z tej definicji bardzo wielu ludzi (np. wyżej wspomnianych muzułmanów z kilkoma żonami albo osoby żyjące w szczęśliwych, dozgonnych związkach poliamorycznych). A co z – coraz bardziej modną ostatnio – sologamią?

Tak, tak – jest na świecie bardzo wielu ludzi, którzy z różnych względów małżeństwa NIGDY zawrzeć nie będą mogli. Niezależnie od tego, jak bardzo byśmy poszerzyli jego definicję. No, i cóż… Czy ich ludzka godność została przez to jakoś pomniejszona, a prawa człowieka – podeptane?

Nie wydaje mi się.  Ludzka miłość ma wiele barw – a małżeństwo jest tylko jedną z nich…

Postscriptum: Od dawna zastanawiam się, dlaczego widok dwóch dziewczyn, które idą ulicą, trzymając się za ręce nie wzbudza w ludziach automatycznie negatywnych emocji – a widok dwóch mężczyzn w analogicznej sytuacji już tak? Jak sądzicie – z czego wynika taka różnica?

Poliamoryczny Bóg?

Bardzo lubię Łukasza Kachnowicza.  Lubiłam i ceniłam go jeszcze jako księdza, kiedy dla jednego z portali katolickich robił wraz z Jolą Szymańską cykl „Pogromcy kato-mitów”, gdzie wspólnie z innymi kapłanami odkłamywał różne bzdury (W rodzaju:”Kobieta, która nosi czarne spodnie, należy do szatana!”), które dzieci mogą usłyszeć na szkolnych lekcjach religii. Sympatyczny, mądry, otwarty….

Nie przestałam go lubić i póżniej, gdy ogłosił, że odchodzi z kapłaństwa i zrobił coming out.  Bardzo to przeżyłam – uważałam, że tym samym nasz Kościół stracił jeszcze jednego dobrego kapłana. Rozumiałam, że po słowach o „tęczowej zarazie” osobom o skłonnościach homoseksualnych  – nawet tym żyjącym w czystości – coraz trudniej czuć się w tym Kościele jak u siebie w domu.

Ale ostatnio zaniepokoiło mnie pewne zjawisko (które zaczynam dostrzegać również u siebie – i w sumie dziękuję Ci, Emmo, że zwróciłaś mi na to uwagę). Otóż im dłużej pozostajemy „poza” wspólnotą Kościoła, tym bardziej maleje jej wpływ na nasze przekonania.

Łukasz twierdzi, że to zjawisko jest wyłącznie pozytywne i nazywa je „wolnomyślicielstwem” – wolną myślą.  A ja wcale nie jestem przekonana, czy chcę taką „wolnomyślicielką” zostać.  Chyba raczej w związku z tym obawiam się powolnej utraty wiary…

Wiem, że po latach pisania tego bloga na wiele spraw patrzę już inaczej, niż wtedy, kiedy zaczynałam go pisać. I zastanawiam się, jak można w tym wszystkim zachować pewną spójność w poglądach (która dla mnie jest bardzo ważna)?

Weźmy na przykład poliamorię. Wiele lat temu popełniłam tu tekst o tej orientacji czy też praktyce, która polega na utrzymywaniu związków miłosnych (bo niekoniecznie seksualnych)  z więcej niż jedną osobą w tym samym czasie. Za wiedzą i zgodą wszystkich zaangażowanych. Pamiętam, że wtedy byłam bardziej niż chłodno nastawiona wobec tego zjawiska. Teraz… no, cóż. Zapewne pisząc dzisiaj taki tekst, złagodziłabym część swoich bardzo ostrych i bezkompromisowych sformułowań.

Bo dziś jestem pewna, że MOŻNA prawdziwie i głęboko kochać więcej, niż jedną osobę jednocześnie. Najprościej można to zilustrować przykładem rodziców, którzy mając więcej dzieci każde z nich kochają  tak samo mocno – a jednocześnie każde inaczej.

Spotkałam też w życiu wiele osób – zwłaszcza starszych pań – które mówiły, że choć założyły rodzinę i urodziły dzieci, to jednak NIGDY nie przestały kochać narzeczonego, który odszedł wieki temu… A zatem może wszyscy jesteśmy trochę poliamoryczni?

A Łukasz jeszcze pogłębił moje wątpliwości pisząc, że przecież poliamoryczny jest sam Pan Bóg. To fakt: kocha nas wszystkich, a jednocześnie każdego z nas tak, jakby każdy był jedyną osobą na Ziemi. Dość popatrzeć na klasztory pełne oblubienic Chrystusa – każda z nich jest dla Niego „wybrana”, a przecież żadna nie ma swego Oblubieńca na wyłączność…

Zostawiając jednak takie dywagacje na boku – wiemy z Biblii, że Dawid miłował Batszebę – ale wcześniej równie głęboka więź połączyła go na przykład z Abigail – i obydwie były jego żonami…

Wiadomo z historii, że w społeczeństwach, gdzie małżeństwo było traktowane głownie jako kontrakt zawierany w celu wspólnego „budowania podstawowej komórki społecznej – rodziny” – potrzebę miłości, bliskości, przyjaźni zaspokajano często gdzie indziej.

Nie podoba mi się jednak sposób, w jaki Łukasz uzasadnia możliwość kochania wielu osób jednocześnie: pisze mianowicie, że człowiek jest pełen potrzeb. I nie sposób wymagać, aby jedna osoba zaspokoiła je wszystkie. Taki sposób pisania o miłości (jakby chodziło wyłącznie o obustronną wymianę usług: ja Tobie-a Ty mnie) wydaje mi się mocno odstręczający. I jeszcze, że osoba kochana nie powinna się czuć w żaden sposób upokorzona faktem, że nam „nie wystarcza” – czego nie dajesz mi Ty, dopełni ktoś inny – a my przecież też mamy jakąś wspólną nić, która nas ze sobą łączy.  Żaden problem. Wydaje mi się jednak, że w rzeczywistości nie jest to aż takie idealne i proste.

Sami poliamoryści używają przecież pojęcia „związków priorytetowych”, co oznacza, że niektóre osoby w takim układzie są dla nich jednak ważniejsze, niż inne. Podobnie w dawnych poligamicznych małżeństwach jedne żony były jednak bardziej kochane, niż inne. I wydaje mi się raczej oczywiste, że jeśli czyjaś żona czy mąż leży właśnie w szpitalu, to ta osoba – choćby była poliamoryczna w wysokim stopniu – nie pójdzie raczej spotkać się z nową osobą, choćby nawet tamta dostarczała jej w tym momencie więcej pozytywnych emocji… I przecież i w takich związkach może pojawić się zazdrość.

Poza tym nie wiem, co zrobić w tym przypadku z naturalnym, ludzkim pragnieniem bycia dla kogoś jedyną i wyjątkową osobą? Czy można tak łatwo wepchnąć je do szufladki z napisem „egoizm i nierealne oczekiwania”?

Sam Łukasz wprawdzie zarzeka się, że jego akceptacja dla poliamorii nie oznacza jeszcze, że jest ona lepsza od monogamii. „Nie jest lepsza – tylko inna, jak różne kolory w tęczy”. – pisze. Obawiam się jednak, że taki wniosek ostatecznie z tego płynie: monogamia jest opresyjna i ograniczająca, poliamoria zaś – wolnościowa i radosna…

W jednym ze swoich wpisów Łukasz zarzekał się również, że mimo zmiany zapatrywań na pewne kwestie związane z miłością i seksualnością  na pewno nigdy nie zobaczymy go na Czarnych Protestach. Ale czy to można być zupełnie pewnym czegoś takiego?

No, i nie wiem zupełnie, co zrobić z tym, że Jezus – choć w Biblii napotykamy na liczne przykłady związków poligamicznych – opowiadał się wyłącznie za heteroseksualnym, monogamicznym małżeństwem.  Innymi słowy: nie wiem, czy DA SIĘ być poliamorystą i chrześcijaninem? Co myślicie o tym?

Postscriptum: Czytałam kiedyś na podobny temat interesującą polemikę pomiędzy Tomaszem Terlikowskim a pastorem Pawłem Bartosikiem  z Kościoła Ewangelicko-Reformowanego. Rzecz dotyczyła sytuacji nawróconych na chrześcijaństwo afrykańskich wodzów, którzy zwyczajowo mają po kilka żon. Terlikowski bezkompromisowo twierdził, że to nie są żadne żony – i że należy przed chrztem skłonić władcę do ich odrzucenia (wszystkich poza jedną, oczywiście). Pastor Bartosik, przeciwnie, twierdził, że należy przyjąć człowieka do wspólnoty w takim stanie, w jakim Pan go do niej powołał.  I że te kobiety prawdziwymi żonami (nie żadnymi konkubinami), bo przymierze małżeńskie w różnych kulturach może mieć różny kształt.   Wskazywał też po chrześcijańsku na niebezpieczeństwo niesprawiedliwości, jakie może się wiązać z ich oddaleniem (np. na to, że mogłyby popaść w nędzę). Czy muszę dodawać, że w tym sporze byłam raczej po stronie pastora?:)