Opublikowane w

Co naprawdę myślę o…DYSKRYMINACJI NIEPEŁNOSPRAWNYCH?

Wiele się mówi o tym, jaki to nasz naród jest nietolerancyjny wobec wszelkich „odmienności.”

A ja Was pocieszę – jestem niepełnosprawna i właściwie nigdy nie doświadczyłam „dyskryminacji” na własnej skórze (no, może poza jedną paniusią, która stojąc pod oknem pewnej plebanii wołała – „Proszę księdza, tu przyszła jakaś KALEKA do księdza!” i inną, która przez okno gromko upominała synka: „Nie baw się z tą panią, bo się jeszcze czymś ZARAZISZ!” Moje staranne wychowanie nie pozwoliło mi zasugerować jej, że być może głupota też jest zaraźliwa…;)).

A obojętność? No, cóż myślę, że często wynika ze strachu (jak u tej pani, co to myślała, że moja niepełnosprawność jest jak dżuma…), ze wstydu („A co sobie inni o mnie pomyślą, widząc mnie z kimś TAKIM?”) –

Sama się przyznaję, że temu uległam – kiedyś zajmowałam się chłopcem, który był upośledzony umysłowo, ale ja o tym nie wiedziałam, więc traktowałam go tak samo, jak inne dzieciaki. Ale kiedy mi o tym powiedziano, zawstydziłam się i przestałam go odwiedzać…;( Miałam wprawdzie wtedy tylko 14 lat, ale do dziś się tego wstydzę… – albo po prostu z niewiedzy (ludzie „nie wiedzą”, jak podejść, zagadać, nie wiedzą, jak pomóc – a więc nie pomagają).

Zaobserwowałam też, że – podobnie jak wszystkie inne „mniejszości” – także niepełnosprawni mają często tendencję do zamykania się we własnym gronie, tak więc zdarza się, że boją się „zdrowych” co najmniej tak samo, jak tamci ich…

Obawiam się również, że ten problem będzie narastał w miarę tego, jak zaczniemy wprowadzać w życie programy eugeniczne, zmierzające do wyeliminowania jednostek „niepełnowartościowych” ze zdrowej tkanki społeczeństwa… Już tu gdzieś pisałam, że ludzie najbardziej lękają się tego, czego nie znają.

I powiem Wam jeszcze coś bardzo ważnego: osoby starsze, chore i niepełnosprawne wcale nie potrzebują „opiekunów” tylko PRZYJACIÓŁ. Bo opiekunowie pomagają im dlatego, że „muszą”(bo im na przykład za to płacą), a przyjaciele dlatego, że chcą…

Por. też: „Jak to jest być roślinką?”; „Inna Wenus?”; „Niepełnosprawni – sprawni BEZ pracy.”

Postscriptum: Niezmiennie rozbawiają mnie reakcje różnych ludzi na mój widok. Pewna pani, na przykład, poproszona bez ostrzeżenia o pomoc, wyjąkała: „Nieee…bo ja się pani boję!” Inna natomiast, gdy jej kilkuletni synek wykrzyknął zachwycony: „Mamo, zobacz, jak ta pani ładnie TAŃCZY!” (co mnie raczej wzruszyło, niż obraziło – jako żywo nikt jeszcze nie porównał mojego sposobu chodzenia do tańca!:)) zrobiła się najpierw blada, a potem czerwona i fioletowa… (no, bo przecież o tym się nie mówi; TEGO się po prostu kulturalnie nie zauważa, prawda?;)).

Moim przyjaciołom, którzy szli ze mną ulicą, zdarzało się słyszeć uwagi w stylu: „A Pan(i) to co, z PCK?” – a mój P. wielokrotnie zbierał pochwały od starszych pań za to, że „tak ładnie się opiekuje siostrzyczką!” Pikanterii całej sprawie dodawał fakt, że „siostrzyczka” była już wówczas w zaawansowanej ciąży z „braciszkiem.” 🙂

Zauważcie: dwie osoby, sprawna i nie, nie mogą ot tak po prostu iść ze sobą ulicą! Jedna drugą może się wyłącznie „opiekować”!

Opublikowane w

List do rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Moi kochani,
sama mam porażenie mózgowe i wydaje mi się, że dobrze rozumiem te wszystkie upokorzenia i niezrozumienie, jakie musicie znosić dzień po dniu razem ze swoim dzieckiem. Czasami aż chciałoby mi się krzyczeć : „To dziecko nie jest źle wychowane, jest chore. A jeśli Pan(i) ma z tym jakiś problem, to już tylko Pana(i) problem!”

I, po pierwsze, chciałabym Wam poradzić, byście poszukali wsparcia innych rodziców, innych mam. Ważne jest, by nie być samotnym z tym problemem. Potrzebujecie czasem nieco oddechu, odpoczynku.

Po drugie, spróbujcie porozmawiać z pozostałymi dziećmi (niezależnie od tego, jak są duże) o tym, co przeżywają – i o tym, że „taki” brat czy siostra to żaden „obciach”, że jego świat to takie „drzwi zamknięte od środka” ale że on jest tam w środku i bardzo się boi, że potrzebuje Waszej pomocy i Waszej miłości. (Sama mam dwóch braci i bardzo mnie kochają, mimo że – wierzcie mi – osoby z porażeniem też potrafią zachowywać się „dziwnie”) I że Wy też jej potrzebujecie. Może już pora, żeby obejrzeć wspólnie np. „Rain Mana”?(Polecam Wam też film „Cud miłości”).

Po trzecie, ale to na pewno sami wiecie, Wasze dziecko potrzebuje również specjalistycznej pomocy. Nie poddawajcie się, jest obecnie wiele metod, które przynoszą ludziom niepełnosprawnym znaczną poprawę jakości życia.

Jeśli macie bliskich przyjaciół, to spotykajcie się z nimi jak najczęściej – to pomoże nie tylko dziecku, ale i Wam. Kiedyś czytałam reportaż o dziewczynie, która zdecydowała się zostać „zastępczą mamą”dla dwóch chłopców – jednego z autyzmem, drugiego z zespołem Downa. Ona np. miała wielkie wsparcie w swoim spowiedniku. Czy macie kogoś takiego? To bardzo ważne!

I po czwarte: starajcie się jak najczęściej uśmiechać! Wówczas nawet to, co wydaje Wam się irytujące, może stać się lżejsze do zniesienia – jeśli tylko nauczycie się patrzeć na to z dystansem. Chciałabym Wam też powiedzieć, że w niektórych „prymitywnych” plemionach funkcjonuje pogląd, że rodzice, którzy mają „takie” dzieci są jakoś szczególnie wybrani przez Boga. Myślcie w ten sposób o sobie! Wasze dziecko jest WYJĄTKOWE – i Wy też !

I jeszcze jedna ważna rzecz: wydaje mi się, że jako matka przeczuwam, jak trudno jest rodzicom „rozstać się” z własnym dzieckiem. Ale ten problem jest z pewnością większy, gdy chodzi o osoby niepełnosprawne fizycznie (jak ja) lub umysłowo. Im po prostu nie pozwala się dorosnąć (na tyle oczywiście, na ile w danym przypadku jest to możliwe) – bo przecież to takie „wieczne dzieci” – prawda? Że o miłości, własnej rodzinie i seksie już nawet nie wspomnę… I kiedy znalazłam sobie męża i urodziłam synka (na co, oczywiście, kazano mi nie liczyć), wszyscy byli bardzo zdziwieni…bo „dzieci” przecież nie miewają dzieci, prawda?

Myślę jednak, że ze strony rodziców takich osób jest to bardzo krótkowzroczne działanie – zachowują się bowiem tak, jakby sami mieli żyć wiecznie i nie zastanawiają się, kto po ich śmierci zaopiekuje się takim niezaradnym życiowo człowiekiem. Błagam Was więc w imieniu Waszych dzieci: zróbcie wszystko, co w Waszej mocy, by były na tyle samodzielne, na ile tylko pozwala stopień ich niepełnosprawności.

Opublikowane w

Kobieta z długą, białą brodą…

Jestem właśnie świeżo po lekturze najnowszego „Newsweeka” – a w nim m.in. artykułu o rodzicach dzieci z zespołem Downa, którzy coraz częściej stają przed dylematem, czy poddawać je operacjom przywracającym bardziej „normalny” (cokolwiek to słowo znaczy…) wygląd.

 

Jeżeli o mnie chodzi, kwestie związane z moją powierzchownością nigdy jakoś nie spędzały mi snu z powiek – choć zdaję sobie sprawę z tego, jakie okropności przychodzą niektórym z Was na myśl na hasło „porażenie mózgowe.”

 

„Ty nie jesteś, panna, chora – mawiał mój mądry, Stary Doktor (o, jakże brakuje mi teraz Jego rady, teraz, gdy już sama jestem matką…) – tylko taka już twoja uroda!” I to mi w zasadzie wystarczało.

 

Owszem, wiedziałam, że inne (sprawne) kobiety są piękne – wszystkie! – czasem z ukłuciem zazdrości śledziłam, jak się poruszają i tańczą – i jak patrzą na nie mężczyźni – i dziwiłam się ich obsesjom i kompleksom na tle własnego wyglądu. Przecież, gdybym ja tak wyglądała… (No, ale wiadomo, że wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma…) Miałam przynajmniej ten luksus, że – nie biorąc udziału we wszechświatowym konkursie piękności, mogłam się zeń naśmiewać do woli. Nie moje małpy, nie mój cyrk. „To prawda, że one są piękne – mówiłam sobie – a ja za to jestem inteligentna. (Bo jakoś w końcu trzeba się pocieszać…;)) Każdy posiada własny dar. I tyle.”

 

Do pewnego momentu unikałam obiektywu – dopiero na pewnych warsztatach chrześcijańskich dane mi było spotkać fotografa, niezwykłego artystę, który, z wielką delikatnością i taktem wyleczył mnie z tej fobii, robiąc mi całe serie zdjęć, na których…spodobałam się sobie! Myślę, że po prostu pokazał mi to „wewnętrzne piękno”, które – bardzo głęboko w to wierzę! – każda ludzka istota nosi w sobie. A warsztaty taneczne, pantomima i modlitwa dopełniły reszty – nauczyłam się akceptować i LUBIĆ swoje ciało (która z Was, dziewczyny, może to samo powiedzieć o sobie?;)). A odkąd wiem, że w oczach P. jestem „najpiękniejsza” – tego typu dylematy już zupełnie przestały mieć dla mnie znaczenie.

 

Jeżeli już coś sprawia mi ból (i czasami chciałabym, żeby było „tak, jak u ludzi”) – to są to raczej różne kwestie praktyczne, związane z moim macierzyństwem.

 

No, bo jak wychować niemowlę, którego nie można nawet samodzielnie wziąć na ręce i utulić, kiedy płacze?! Wciąż zachodzę w głowę, czemu – w dobie tylu wspaniałych wynalazków – nikt jeszcze nie wymyślił specjalnego nosidełka dla niepełnosprawnej matki, w którym maleństwo pozostawałoby bezpieczne, nawet gdyby ona upadła… Zapewniam, że byłaby to rzecz godna co najmniej Nagrody Nobla. (Nawiasem: dlaczego nikt, nigdy i nigdzie, nie organizuje „szkół rodzenia” dla takich mam, jak ja? Czemu nikt mi nie powiedział, na przykład, jak mam przewinąć maluszka, mając tylko JEDNĄ w pełni sprawną rękę? Obawiam się, że ogólnodostępne pisemka z gatunku „dla rodziców” nie mogą mi w tej sprawie służyć żadną pomocą… Często odnoszę wrażenie, że osoba niepełnosprawna z własnym dzieckiem to w naszym kraju ciągle jeszcze rodzaj „dziwoląga”, coś w rodzaju tej tytułowej kobiety z brodą…)

 

Na szczęście mój mały synek wykazuje (już teraz!) duże zdolności adaptacyjne – odkryłam np. że równie skutecznie, co tradycyjne noszenie, działa na niego moja układana ad hoc i śpiewana półgłosem kołysanka i delikatne głaskanie. Dowodów czułości zresztą – głaskania, pieszczotliwych słów, całusów i przytulania staram się mu nie szczędzić – tym bardziej, że – jak już mówiłam – nie mogę go wziąć na ręce i po prostu przejść z nim przez pokój…

 

Kupiłam sobie także świetną książkę Jackie Silberg „Gry i zabawy z niemowlakami” – i choć już wiem, że będę musiała odrzucić wszystkie rozpoczynające się od słów „podnieś dziecko do góry…” (w te będzie się z nim bawił P., który kiedyś powiedział, że jego ręce są moimi…) – to jednak wierzę, że jest tam i sporo takich, które pozwolą mi skutecznie umacniać więź z moim dzieckiem.

Nie poddaję się. W końcu jestem jego matką.