Moi kochani,
sama mam porażenie mózgowe i wydaje mi się, że dobrze rozumiem te wszystkie upokorzenia i niezrozumienie, jakie musicie znosić dzień po dniu razem ze swoim dzieckiem. Czasami aż chciałoby mi się krzyczeć : „To dziecko nie jest źle wychowane, jest chore. A jeśli Pan(i) ma z tym jakiś problem, to już tylko Pana(i) problem!”
I, po pierwsze, chciałabym Wam poradzić, byście poszukali wsparcia innych rodziców, innych mam. Ważne jest, by nie być samotnym z tym problemem. Potrzebujecie czasem nieco oddechu, odpoczynku.
Po drugie, spróbujcie porozmawiać z pozostałymi dziećmi (niezależnie od tego, jak są duże) o tym, co przeżywają – i o tym, że „taki” brat czy siostra to żaden „obciach”, że jego świat to takie „drzwi zamknięte od środka” ale że on jest tam w środku i bardzo się boi, że potrzebuje Waszej pomocy i Waszej miłości. (Sama mam dwóch braci i bardzo mnie kochają, mimo że – wierzcie mi – osoby z porażeniem też potrafią zachowywać się „dziwnie”) I że Wy też jej potrzebujecie. Może już pora, żeby obejrzeć wspólnie np. „Rain Mana”?(Polecam Wam też film „Cud miłości”).
Po trzecie, ale to na pewno sami wiecie, Wasze dziecko potrzebuje również specjalistycznej pomocy. Nie poddawajcie się, jest obecnie wiele metod, które przynoszą ludziom niepełnosprawnym znaczną poprawę jakości życia.
Jeśli macie bliskich przyjaciół, to spotykajcie się z nimi jak najczęściej – to pomoże nie tylko dziecku, ale i Wam. Kiedyś czytałam reportaż o dziewczynie, która zdecydowała się zostać „zastępczą mamą”dla dwóch chłopców – jednego z autyzmem, drugiego z zespołem Downa. Ona np. miała wielkie wsparcie w swoim spowiedniku. Czy macie kogoś takiego? To bardzo ważne!
I po czwarte: starajcie się jak najczęściej uśmiechać! Wówczas nawet to, co wydaje Wam się irytujące, może stać się lżejsze do zniesienia – jeśli tylko nauczycie się patrzeć na to z dystansem. Chciałabym Wam też powiedzieć, że w niektórych „prymitywnych” plemionach funkcjonuje pogląd, że rodzice, którzy mają „takie” dzieci są jakoś szczególnie wybrani przez Boga. Myślcie w ten sposób o sobie! Wasze dziecko jest WYJĄTKOWE – i Wy też !
I jeszcze jedna ważna rzecz: wydaje mi się, że jako matka przeczuwam, jak trudno jest rodzicom „rozstać się” z własnym dzieckiem. Ale ten problem jest z pewnością większy, gdy chodzi o osoby niepełnosprawne fizycznie (jak ja) lub umysłowo. Im po prostu nie pozwala się dorosnąć (na tyle oczywiście, na ile w danym przypadku jest to możliwe) – bo przecież to takie „wieczne dzieci” – prawda? Że o miłości, własnej rodzinie i seksie już nawet nie wspomnę… I kiedy znalazłam sobie męża i urodziłam synka (na co, oczywiście, kazano mi nie liczyć), wszyscy byli bardzo zdziwieni…bo „dzieci” przecież nie miewają dzieci, prawda?
Myślę jednak, że ze strony rodziców takich osób jest to bardzo krótkowzroczne działanie – zachowują się bowiem tak, jakby sami mieli żyć wiecznie i nie zastanawiają się, kto po ich śmierci zaopiekuje się takim niezaradnym życiowo człowiekiem. Błagam Was więc w imieniu Waszych dzieci: zróbcie wszystko, co w Waszej mocy, by były na tyle samodzielne, na ile tylko pozwala stopień ich niepełnosprawności.