Dlaczego moje dziecko ma Zespół Aspergera – i dlaczego nie zamierzam się tego wstydzić?

Tak, to było zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Moje dziecko przeżyło nieudaną próbę aborcji farmakologicznej  (wymuszonej na mnie) – i z pozoru nic mu się nie stało. Dziesięć punktów w skali Apgar i tak dalej.

Niestety, kiedy mój synek miał około roku, zauważyłam, że rozwija się jakby troszkę inaczej, niż starsze nasze dzieci. I nie, nie ma to nic wspólnego z jakimkolwiek szczepieniem. Słyszałam już takie pytania w poradni – i nieopisanie mnie one denerwowały.

Nikt nie potrafi podać jednoznacznej przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Prywatnie jednak sądzę, że w przypadku Bogdana jakiś wpływ na to MUSIAŁY mieć pigułki, które pod przymusem połknęłam. Wprawdzie nie zabiły one mojego dziecka, ale je w jakimś stopniu “uszkodziły.” A już na pewno wpływ na to miał ekstremalny stres i przemoc psychiczna, jakim byłam poddawana przez całe 9 miesięcy ciąży. Jest udowodnione naukowo, że hormony stresu matki mogą uszkadzać mózg płodu.

Najpierw zauważyłam, że mały zaczął unikać kontaktu wzrokowego. Rozwój jego mowy uległ czasowemu spowolnieniu (kiedy miał 2 latka, wymawiał może z osiem słów), a kiedy chodził, jego ruchy były jakby odrobinę niezdarne. Potem doszła do tego dziwna maniera powtarzania w nieskończoność pytań, na które już odpowiedziałam. Jakby jego mózg zapętlał się na jednym zagadnieniu i nie mógł przestać. No, i jeszcze niezwykle mocno szarpał mnie za włosy, zwłaszcza, kiedy chciał się uspokoić.

W sumie nic takiego, prawda? Nic, co byłoby szczególnie widoczne.  W każdym razie nie tak, jak np. moja niepełnosprawność. (Mam porażenie mózgowe). W porównaniu ze mną on jest wręcz bardzo sprawny.

Toteż wielu mi mówiło, że przesadzam i po prostu “czepiam się dziecka.”  Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Jakimś szóstym matczynym zmysłem wiedziałam. Ot choćby taki “drobiazg”  jak to, że w wieku prawie 4 lat mój synek nadal jest pieluszkowany.  Moje starsze dzieci nauczyły się korzystać z toalety niedługo po swoich drugich urodzinach.

Nie to, żebyśmy nie robili żadnych postępów. Zdolności komunikacyjne Bogusia znacznie się poprawiły i obecnie są  PRAWIE w normie, co stwierdziło aż dwoje niezależnych logopedów. Być może również z tego wynika, że nie bije on i nie szczypie kolegów z przedszkola tak, jak to zdarzało się jeszcze do niedawna. Po prostu odkąd łatwiej mu się porozumieć, nie ma potrzeby wymuszania różnych rzeczy poprzez agresję. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy. Dzięki Bogu i za to.

Wszyscy mi powtarzają – “Wie Pani, mogło być znacznie gorzej. Są dzieci z autyzmem, które na przykład w ogóle nie mówią.” Wiem.

Z drugiej strony, jestem przerażona listą deficytów, jakie kolejni specjaliści odkrywają u mojego synka. Okazuje się, że moje inteligentne dziecko nie umie liczyć do pięciu. Nie pamięta imion dzieci z grupy. Nie umie trzymać ołówka. Nie utrzymuje równowagi na jednej nodze. Nie potrafi złapać piłki. Unika drabinek. Wymaga pomocy w przedszkolu przy prawie wszystkich czynnościach. Długo by tak wymieniać.

Jednocześnie to samo dziecko jest pogodne,  uprzejme (zawsze mówi “proszę”, “przepraszam” i dziękuję”), układa puzzle szybciej niż ja, lubi się przytulać i często mi powtarza, że mnie kocha (tak, wiem, to nietypowy objaw). Ma świetną pamięć i specyficzne, bardzo abstrakcyjne, poczucie humoru. Zadziwia mnie swoją znajomością angielskiego.

I dlatego właśnie wierzę, że przy odpowiednim wsparciu może jeszcze wiele osiągnąć – i wieść samodzielne, w pełni szczęśliwe życie. Chciałabym także, aby wszyscy (także on sam) byli świadomi przyczyny jego problemów – i nie przypisywali ich pochopnie tak zwanej niegrzeczności czy też moim błędom wychowawczym.  Do tego jednak, aby mógł uzyskać potrzebną pomoc, niezbędna jest DIAGNOZA.  A jej otrzymanie w naszych warunkach nie jest sprawą prostą. Chyba, że ma się bardzo gruby portfel.

Kolejni specjaliści kiwają głowami i mówią :” Tak, tak, zapewne ma pani rację i chłopiec ma Zespół Aspergera” – żaden jednak nie może dać mi tego na piśmie. To może zrobić jedynie psychiatra dziecięcy, do którego należy udać się PRYWATNIE, oczywiście.  Podobnie jak do fizjoterapeuty, który mógłby w bezsporny sposób określić poziom jego rozwoju ruchowego… Powoli zaczynam rozumieć, czemu tyle dzieci z ukrytymi niepełnosprawnościami trafia w Polsce do szkoły bez żadnej diagnozy. Niektórych rodziców po prostu na to nie stać.

Tymczasem moja mama, która woli jak zwykle zaprzeczać faktom, twierdzi, że najlepiej w ogóle go nie diagnozować. Bo to stygmatyzowanie dziecka – a ludzie (a zwłaszcza dzieci) są tacy nietolerancyjni… Zaś swymi nieprzemyślanymi  działaniami ja w końcu doprowadzę do tego, że – o zgrozo! – “małego wyślą do szkoły specjalnej!”  Dla mnie to tok myślenia bliźniaczo podobny do:  ” Masz gorączkę? Stłucz termometr!” Ja w każdym razie nie zamierzam chować głowy w piasek. I wiecie co? Posłałabym synka NAWET do tej szkoły specjalnej – gdybym tam znalazła ludzi, którzy by wiedzieli, jak mu pomóc.

Mam niepełnosprawne dziecko. O, mój Boże! Jak to brzmi…:)

Ps. Ten chłopiec miał NIGDY nie nauczyć się czytać ani pisać… Może i dla nas jest to jakaś nadzieja…

 

Szczęście czy sukces?

Choć nie jestem, w żadnym razie, przeciwna “wyzwoleniu kobiet” (zbyt sobie cenię możliwość kształcenia się!) to jednak czasami mnie irytuje, że w dzisiejszych czasach każda kobieta MUSI “kimś” być, bo w przeciwnym razie w powszechnym odbiorze jest “nikim.”

O takiej mówi się, że “niczego w życiu nie osiągnęła” – a “sukces” mierzy się głównie ilością zer na koncie czy też literek przed nazwiskiem. Jak gdyby to, że ktoś jest dobrą córką, żoną, matką i sąsiadką – dobrym i szczęśliwym CZŁOWIEKIEM – było po prostu niczym… Oczywiście, wybór “bycia mamą jako kariery” nigdy nie powinien oznaczać rezygnacji z własnego rozwoju i zainteresowań (chociażby po to, żeby mieć co robić i o czym myśleć, gdy już dzieci “wyfruną z gniazda”). Właśnie tego typu zaniedbanie tworzy ten krzywdzący stereotyp “kobiety niepracującej” która zwykle przedstawiana jest albo w roli “nieszczęśliwego garkotłuka” (model: “męczennica domowa”) albo ptaszka w złotej klatce, kogoś, kto “nie myśli, bo nie musi.” (Model: “paprotka”).

Czuję się w obowiązku uściślić – gdyby ktoś jeszcze tego nie zauważył – że nie chodzi mi wcale o stwierdzenie, że kobieta naprawdę szczęśliwa to wyłącznie kobieta zamknięta (jak w czasach biblijnych:)) “we wnętrzu swojego domu.” (Psalm 128, 3). Przeciwnie, zawsze uważałam, że “dobra matka” to kobieta szczęśliwa i “zrealizowana” na różnych polach. Wierzę, że jest wiele takich osób. Problem tylko w tym, że “szczęście” i zawodowy “sukces” nie zawsze idą w parze.

Bo z drugiej strony, nader często i chętnie przemilcza się ciemniejsze strony tak pojmowanego “sukcesu”, takie jak choćby przemęczenie, chroniczny brak czasu, niemożność spełnienia się w życiu osobistym lub w rodzicielstwie, uzależnienie od leków czy alkoholu… A przecież wszystko na świecie ma swoją cenę, prawda?
Symptomatyczny wydaje mi się pod tym względem ostatni przypadek autorki poczytnych poradników z serii: “Jak być szczęśliwym?” , która… popełniła samobójstwo! Trudno przecież powiedzieć, by ta kobieta nie odniosła sukcesu (wielotysięczne nakłady, i tak dalej…) – a jednak, wbrew temu, czego nauczała innych, sama najwyraźniej nie była szczęśliwa… 
Trudno też uznać za szczęśliwych tak “sławnych i bogatych” ludzi, jak Marylin Monroe czy też Michael Jackson. A niedawno Onet tylko w ramach ciekawostki podał wieść o pewnym 85-letnim mieszkańcu stanu Iowa, który odmówił przyjęcia 1,6 miliona dolarów w gotówce (plus papiery wartościowe:)) które chciał mu przekazać jakiś urząd w ramach rekompensaty… No, cóż – staruszek żyje na tyle długo, że może już zrozumiał, że czasami “święty spokój” jest ważniejszy od wielkich pieniędzy?:)
Moja Babcia skończyła tylko 4 klasy szkoły powszechnej (choć potem douczała się sama przez całe życie i sądzę, że wiedzy mógłby jej pozazdrościć niejeden magister), wychowała szóstkę własnych dzieci i gromadę cudzych. Ale kiedy umierała, płakało po Niej całe miasteczko… Kto z nas będzie mógł się poszczycić takim życiowym sukcesem? 

  

Sukces czy szczęście? – wybór należy do CIEBIE!:)

Szczęśliwi jak dzieci?

Przyzwyczailiśmy się niemal automatycznie kojarzyć sobie dzieciństwo z pojęciem beztroski i błogiego lenistwa – krótko mówiąc, jedynym okresem w życiu człowieka, kiedy zupełnie bezkarnie można ‘nic nie robić’.

Tymczasem w bogatych rodzinach Zachodu, gdzie dziecko (coraz częściej jedyne) staje się najważniejszą “inwestycją” rodziców, nawet niemowlęta coraz częściej nie mają ani chwili spokoju.

Niech no tylko wychylą się na świat, już uczy się je pływania, słuchania muzyki, bobomigania, angielskiego metodą Helen Doron…

A potem jest już tylko gorzej. Dobrze urodzony przedszkolak może być człowiekiem niezwykle zapracowanym: rytmika, język obcy (czasami więcej, niż jeden), zajęcia komputerowe, taneczne i sportowe, ćwiczenia rozwijające pamięć i inteligencję, nauka czytania i pisania, wykłady na Uniwersytecie Dziecięcym…

W Japonii, gdzie ten wyścig szczurów zaczyna się wyjątkowo wcześnie, przeprowadza się nawet trudne egzaminy do “dobrych”przedszkoli (bez tego nie dostaniesz się do dobrej szkoły i na elitarną uczelnię – słowem, skończysz marnie!), które zdają nawet 3-4-latki.

I aż chciałoby się zawołać: pozwólmy dzieciom być dziećmi, bo kiedy ma być ten czas na beztroską zabawę, jeśli nie w dzieciństwie? Czy całe życie człowieka musi być bez reszty wypełnione obowiązkami?

Ale drugiej strony…warto też sobie uświadomić, że mit “beztroskiego dzieciństwa” to wynalazek stosunkowo młody, liczący sobie nie więcej, niż 300 lat (licząc od czasów Oświecenia i pomysłów Jana Jakuba Rousseau).

Wcześniej nikt się nad dziećmi nie rozczulał, zwykle były wdrażane w obowiązki, a nawet do pracy, kiedy tylko “odrosły od ziemi”- opiekowały się młodszymi dziećmi, pasały zwierzęta, starsze pomagały w polu czy w warsztacie. Nawet w rodzinach panujących “szczęśliwe nieróbstwo” trwało krótko, bo wcześnie  naginano dzieci do wymogów etykiety, zapędzano do nauki i przygotowywano do późniejszych obowiązków.

Dość powiedzieć, że niespełna 11-letnia Jadwiga Andegaweńska została władczynią Polski…