Jeszcze o Alfiem Evansie.

Ten biedny, mały chłopczyk z Liverpoolu, którego historia poruszyła cały świat, już nie żyje. I chociaż z całej duszy chciałabym, żeby tabloidy, antyszczepionkowcy oraz zwolennicy wszelkiego rodzaju teorii spiskowych przestali wreszcie żerować na jego śmierci – postanowiłam jednak poświęcić mu jeszcze kilka słow.

Przede wszystkim z całą mocą pragnę oświadczyć, że ten malec nie umarł z powodu jakiegoś spisku, szczepionki czy też rażącej niekompetencji lekarzy. Umarł na postępującą, straszną chorobę mózgu, tak rzadką, że nawet nie ma jeszcze nazwy. Czytałam,  że są naukowcy, którzy już chcą nazwać to tajemnicze schorzenie „chorobą Alfiego” – co uważam za dobry pomysł. Dzięki temu imię tego dzielnego chłopczyka nigdy nie zostałoby zapomniane.

Czytałam też, że ciocia chłopca za jego życia zbierała fundusze na zdiagnozowanie dziecka. Wydaje mi się słuszne, żeby rodzina z datków, które wciąż napływają, urządziła mu godny pogrzeb. A z tego, co zostanie, mogliby założyć fundację zajmującą się badaniem chorób neurodegeneracyjnych. Najgroźniejsze z nich, jak różnego typu leukodystrofie, są nieuleczalne i zabierają przede wszystkim małe dzieci. Czy nie byłoby zatem pięknie, gdyby przypadek Alfiego mógł przyczynić się do opracowania terapii ratującej, lub chociaż istotnie przedłużającej ich życie?

Wydaje mi się, że byłby to dużo rozsądniejszy pomysł, niż przeznaczenie tych funduszy na niepotrzebne i bezsensowne procesowanie się ze szpitalem. W ten sposób ta straszna śmierć dziecka zyskałaby chociaż jakiś sens.

Sprawa Alfiego Evansa w oczywisty sposób postawiła też przed nami pytania o granice terapii uporczywej.

Chciałabym przypomnieć, że nawet Katechizm Kościoła Katolickiego dość wyraźnie odróżnia jej zaprzestanie od eutanazji. Eutanazja to aktywne uśmiercenie chorego, zazwyczaj na prośbę jego samego lub jego bliskich (jeśli takiej prośby nie było – mamy do czynienia z tak zwaną kryptanazją lub inaczej – zabójstwem z litości). W przypadku zakończenia podtrzymywania życia nie zamierza się natomiast zadawać śmierci, przyjmuje się jedynie, że w danym przypadku nie można jej już przeszkodzić.

Dlatego muszę przyznać, że początkowo byłam zdziwiona, gdy papież Franciszek zadeklarował chęć przyjęcia chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie, aby tam można było „podtrzymywać jego życie przez czas nieokreślony.” Tym bardziej, że i za Jana Pawła II i za Benedykta XVI Stolica Apostolska z reguły wypowiadała się przeciwko sztucznemu przedłużaniu życia w przypadkach terminalnych. (Słynne papieskie: „pozwólcie mi odejść do Domu Ojca.”)

Teraz  jednak, z perspektywy czasu, dochodzę do wniosku że wynikało to po prostu z wielkiej wrażliwości Ojca Świętego. Widząc cierpienie młodych rodziców pragnął on zapewne po prostu dać im nieco więcej czasu na pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Jak zresztą wynika z historii ostatnich dni życia Alfiego, to pogodzenie w końcu nastąpiło.

Bo irytuje mnie również podejście niektórych – zwłaszcza lewicowo zorientowanych – komentatorów, którzy twierdzą, jakoby rodzice chorych dzieci mieli do nich „właścicielskie” i egoistyczne podejście i jakoby zawsze należało ich podejrzewać o to, że chcą dla swego dziecka źle.

Otóż nie, drodzy Państwo. Kiedy cierpi, choruje i umiera dziecko – cierpi, choruje i nieomal „umiera” z nim cała jego rodzina. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Dlatego w praktyce hospicyjnej otacza się opieką i troską (także psychologiczną) nie tylko samego pacjenta, ale również jego najbliższych. I wydaje mi się, że w przypadku rodziny Alfiego tego trochę zabrakło.

Na zakończenie nie od rzeczy będzie chyba przypomnieć zasady dobrej pediatrycznej opieki paliatywnej, opracowane przez dra hab. Tadeusza Dangela, założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dra Marka Raczkowskiego, anestezjologa dziecięcego. Otóż śmiertelnie chore dziecko powinno:

  • nie czuć bólu i zimna
  • nie być głodne (i dlatego protestowałam, gdy Afliego odłączono nie tylko od respiratora, ale i na około 20 godzin od odżywiania pozajelitowego – skoro nie umarł w przeciągu paru godzin, należało dalej go odżywiać)
  • nie bać się
  • mieć przy sobie kogoś bliskiego.

Tylko tyle – i aż tyle. I to już wszystko.  Nie ma już nic więcej do dodania w tej sprawie. Śpij spokojnie, mały aniołku…

 

 

 

Postscriptum: casus Joanny Beretty- Molli i inne takie.

W związku z komentarzem jednej z Czytelniczek do poprzedniego posta, na który to komentarz z niewyjaśnionych przyczyn nie udało mi się chyba opublikować odpowiedzi, chciałabym tę odpowiedź, być może nieco rozszerzoną, opublikować tutaj w formie odrębnego wpisu.

Otóż Czytelniczka owa napisała, zgadzając się ze mną co do pryncypiów, że często przywoływany przez katolików jako wzorcowy przykład Joanny (Gianny) Beretty- Molli – włoskiej lekarki, która dobrowolnie zrezygnowała z leczenia onkologicznego, aby jej najmłodsza córka mogła się urodzić (w wyniku czego sama zmarła wkrótce po porodzie, osieracając męża i kilkoro dzieci) wzbudza w niej daleko idące wątpliwości.

Nazwała wręcz taką postawę „świętym egotyzmem”, pisząc, że jako lekarka Molla była w pełni świadoma możliwych konsekwencji swego wyboru – i traumy, jaką zafunduje przy tej okazji swoim bliskim. I dodała, że gdyby to od niej zależała decyzja w tej sprawie, wcieliłaby się w rolę „advocatus diaboli” i obstawałaby za tym, by młodej Włoszki nie kanonizować. Bo w zasadzie ta kobieta popełniła samobójstwo, samolubnie chcąc zasłużyć na aureolę. Tak przynajmniej zrozumiałam punkt widzenia mojej Czytelniczki.

No, cóż – zacznę może od tego, że i we mnie postać ta wzbudza niekiedy mieszane uczucia. Nie tyle może ona sama,  co raczej sposób przedstawiania jej osobistego wyboru w Kościele jako JEDYNEGO moralnie dopuszczalnego w sytuacji zagrożenia życia matki („jeśli jesteś katoliczką i będziesz kiedyś w ciąży, masz obowiązek poświęcić własne życie dla ratowania życia dziecka, tak jak ona!” – słyszą czasami młode dziewczęta od swoich katechetów. Tego typu „nacisk moralny” uważam za niedopuszczalny. Świętość dlatego  jest świętością, że jest WYJĄTKOWA, że jest heroiczna. Gdyby taka postawa była czymś obowiązującym dla wszystkich, nie byłoby w niej nic niezwykłego. „Radosnego dawcę miłuje Bóg” – a jakakolwiek „ofiara” żeby była miła Bogu, musi być dobrowolna.

Z drugiej jednak strony, we wszelkich próbach deprecjonowania czynu Joanny (i podobnych do niej kobiet, np. siatkarki Agaty Mróz, które także kochały swoje nienarodzone dzieci „nad życie”, jak mówi tytuł filmu o Agacie) dostrzegam przejaw tej samej mentalności – była o tym szerzej mowa już w poprzednim wpisie – która mówi, że bywają sytuacje, w których życie jest gorsze od śmierci. Przede wszystkim wtedy, gdy wiąże się z jakimkolwiek cierpieniem, jakąkolwiek „traumą.”  („Trauma” to ostatnio bardzo modne słowo).

„Lepiej zabić, niżby miało być oddane do adopcji” – takim argumentem także próbowano mnie przekonać do przerwania ciąży, co zresztą źle świadczy o naszym systemie państwowej opieki nad dziećmi. Skoro śmierć ma być lepsza od życia w Domu Dziecka… „Lepiej zabić, niżby miało być niekochane.” „Lepiej zabić, niżby miało cierpieć w jakikolwiek sposób.” (Idąc tym torem myślenia, moglibyśmy zresztą łatwo dojść do wniosku, że najbardziej kochają swoje dzieci ci, którzy ich nigdy nie mieli – nie pozwalając im się urodzić, uchronili je przecież w sposób doskonały od wszelkich możliwych cierpień, jakich mogłyby doświadczyć w ewentualnym życiu…)

Czy życie bez jednego z rodziców jest dla dziecka traumą? Niewątpliwie. Czy owdowiały współmałżonek przeżywa dramat opuszczenia? Z pewnością. Ale to przecież dotyczy nie tylko przypadków, kiedy kobieta sama decyduje się oddać życie za swoje dziecko. Aby uniknąć tego rodzaju cierpienia, należałoby chyba zupełnie zakazać chorowania i umierania ludziom, którzy mają dzieci… Ale jeśli o mnie chodzi, czułabym się chyba raczej podbudowana (a nie straumatyzowana) przez fakt, że ktoś ukochał mnie tak bardzo, że był gotów oddać za mnie swoje własne życie… Czułabym się kimś wyjątkowym. Wiele tu zapewne zależy od sposobu przedstawienia tego dziecku. Nie, kochanie, mama nie umarła „przez Ciebie” – umarła DLA CIEBIE – bo tak bardzo Cię kochała, że chciała, abyś Ty mógł (mogła) żyć. Jest różnica? Jest!

Jezus powiedział: „Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.”  Tak! To jest najwyższy przejaw miłości (także tej rodzicielskiej) i altruizmu. Jeśli to nie jest bohaterstwo, jeśli to nie jest heroizm, to ja już nie wiem, co nim jest. A nazywanie tego egoizmem czy też „egotyzmem” (nawet z przymiotnikiem „święty”) to jakieś straszne przestawienie pojęć…

Czy jeśli np. dzisiaj mój mąż wracając z pracy zginie pod kołami samochodu, ratując jakieś obce dziecko, będę miała pełne prawo nazwać go  „egoistą”? Bo przecież miał własne dzieci, w imię miłości do nich nie powinien się w nic mieszać, niechby się tym zajął ktoś bezdzietny?

I czy jeśli kiedyś zapali się nasz dom i nagle odkryjemy, że jedno z naszych dzieci zostało w środku, w poczuciu odpowiedzialności za pozostałe dzieciaki nie powinniśmy skakać w płomienie, aby je ratować? Przecież mamy jeszcze inne dzieci… i nie należy ich w żadnym razie narażać na traumę utraty nie tylko rodzeństwa, ale i któregoś z rodziców? Tak tylko pytam.

Postscriptum: A w związku z tym głośnym przypadkiem dziecka z Madalińskiego, które miało pecha przeżyć aborcję (co, jak się zdaje, stało się głównym impulsem do podjęcia na nowo dyskusji o zaostrzeniu wiadomej ustawy) nasuwa mi się jeszcze myśl, że wyjaśnienia szpitala w tej kwestii są co najmniej wykrętne. To dziecko umarło, bo zgodnie z planem MIAŁO  umrzeć. Po prostu. Tego życzyli sobie jego rodzice i to właśnie mieli wykonać lekarze. A skoro „coś nie zadziałało” tak, jak zwykle, po prostu zostawiono je, żeby sama „natura” dokończyła dzieła… „Niedojrzałość” do życia, na którą się tu powoływano, była w dużej mierze skutkiem przeprowadzonej aborcji (niezależnie od wad rozwojowych dziecka, z których przynajmniej niektóre dałoby się skorygować, gdyby poród odbył się w terminie). A już zupełnie kuriozalnie brzmią dla mnie oświadczenia, że wykonanie u konającego dziecka wkłucia, które mogłoby umożliwić podanie mu środków uśmierzających ból, byłoby w jego przypadku „terapią uporczywą.” Podawanie środków przeciwbólowych, pokarmów czy wody nigdy nie wyczerpuje definicji „terapii uporczywej.” Nie zwiększa bowiem cierpień pacjenta, lecz właśnie pomaga je zmniejszyć. Na tym przecież opiera się cała opieka paliatywna.

Obłuda w tym przypadku polega i na tym, że z reguły „aborcję terapeutyczną”  uzasadnia się właśnie chęcią „zaoszczędzenia dziecku cierpienia” – wątpię, by skazując noworodka na agonię bez znieczulenia  udało się jakoś szczególnie zbliżyć do tego celu…

Jakiś czas temu wśród moich znajomych przyszedł na świat 24-tygodniowy wcześniak. Chłopczyk nie miał najmniejszych szans na przeżycie, a jednak nikt nie „odstawił go na półeczkę”, żeby tam umarł. Mimo wszystko nie zaprzestano podawania mu  płynów i środków przeciwbólowych. Spokojnie odszedł po kilku dniach. I nikt wówczas nie mówił o „terapii uporczywej” – ponieważ tak właśnie wygląda zwykła opieka terminalna. Ot, co.

 

Molla

 

Źródło obrazka: arttor.pl

Jeszcze raz…

Naprawdę sądziłam, że nie będę się już musiała wypowiadać na temat eutanazji vel zabójstwa z litości – bo właściwie wszystko, co miałam na ten temat do powiedzenia, napisałam już w wielu poprzednich postach.

Ale rozgorzała na nowo dyskusja wokół sprawy nieprzytomnego od 24 lat Krzysztofa Jackiewicza zmusiła mnie do ponownych przemyśleń w tej sprawie.

Przewidując z góry niektóre Wasze argumenty (bo czyż nie są one ZAWSZE takie same?) chciałabym na wstępie powiedzieć, że w żadnym razie NIE POTĘPIAM tej zdesperowanej, starszej kobiety, która znękana do ostateczności wieloletnią opieką nad śmiertelnie chorym synem – i pełna lęku o jego przyszłość – chciałaby wreszcie zakończyć jego (i swoje!) cierpienia. Czasami po prostu umieranie trwa bardzo długo…

Wiem też, że większość z Was patrzy na takie sprawy przez pryzmat „szlachetnej litości” dla takich chorych i ich rodzin – ja jednak, jako osoba potencjalnie zagrożona takim „miłosierdziem” ze strony innych ludzi, MUSZĘ na to patrzeć także od drugiej strony.

Jestem zdania, że Barbara Jackiewicz powinna była otrzymać wszechstronną pomoc i wsparcie już na długo przedtem, nim podjęła tę dramatyczną decyzję. Bo bez tego to całe współczucie wydaje mi się nie tylko spóźnione, ale i obłudne. Przecież wiadomo, że zawsze łatwiej (i taniej!) jest moralizować (lub ZABIĆ), niż pomóc…

„Masz w rodzinie kogoś, kto wymaga stałej opieki? To wyłącznie Twój problem! – zdają się nam mówić „eutanaziści” – A jeśli nie chcesz się z tym dłużej męczyć, no to go uśpij i cześć!” I to wszystko w świecie, gdzie coraz głośniej mówi się o tym, że „niehumanitarne” jest pochopne uśmiercanie chorych zwierząt – i gdzie tworzy się dla nich „azyle”, w których mogą spokojnie dożyć starości…

I myślę, że nigdy dosyć mojego wołania: nie róbcie nam tego! Nie róbcie, ponieważ prędzej czy później takie prawo obróci się także przeciw wam. Każdy z nas może przecież kiedyś, z tej czy innej przyczyny, stać się „ciężarem” dla swoich najbliższych czy dla społeczeństwa. Prawda?

Może więc – jak w starożytnej Sparcie – wprowadzić cały system kompleksowej oceny stanu zdrowia noworodków i od razu „utylizować” te, które nie rokują dobrze na przyszłość?

Oczywiście, odpowiedniej procedurze należałoby poddać także wszystkich żyjących obecnie ludzi niepełnosprawnych, nosicieli chorób zakaźnych i genetycznych, ofiary nieszczęśliwych wypadków itd. – a następnie sukcesywnie ową zbawienną procedurę powtarzać, np. przy okazji badań okresowych. (Pomyślcie, cóż to byłaby za ulga dla budżetu: jedynie medyczne punkty eutanazyjno-kontrolne zamiast tych wszystkich szpitali, hospicjów i domów opieki…) Sądzę, że w ten sposób w dość krótkim czasie uzyskalibyśmy wreszcie społeczeństwo „doskonałe” pod względem biologicznym – tylko…czy zasługiwałoby ono jeszcze na miano LUDZKIEGO?

I, jak zawsze w takich razach, nasuwa mi się nieśmiertelne pytanie o GRANICE. No, bo jeśli przyjmiemy, że rodzina ma prawo ZAWSZE zadecydować o życiu lub śmierci któregoś ze swoich bliskich, to za co właściwie każemy dzieciobójców? Przecież i oni, w większości przypadków, uwalniają się tylko od „kłopotu” jaki stanowi dla nich ten nieznośny bachor…

I czy możecie mi zagwarantować, że i mnie ktoś kiedyś nie zechce tak „uszczęśliwić”?

Postscriptum: Niedawno oglądałam poruszający film (mam nadzieję, że nie był oparty na faktach!) o rodzinie, w której urodziło się dziecko z zespołem Downa. A ponieważ – jak to często przy tym schorzeniu bywa – niemowlę miało też pewne deformacje narządów wewnętrznych, ojciec dziecka zdecydował, żeby nie przeprowadzać koniecznej operacji korekcyjnej, lecz „pozwolić działać naturze.” Pewna pielęgniarka jednak, nie mogąc już słuchać krzyków chorego dziecka – inne położne zamykały chłopczyka w schowku na brudną bieliznę, ażeby swoim płaczem nie denerwował innych matek i ich dzieci – wykradła dziecko ze szpitala i w tajemnicy przeprowadziła potrzebny zabieg. Postawiono ją za to przed sądem, pod zarzutem działania „wbrew woli lekarzy i opiekunów.” Ale moje pytanie brzmi: czy rodzice mieli PRAWO skazać własne dziecko na śmierć w męczarniach, dlatego tylko, że było poważnie chore?